Slepend dingetje door het World Wide Web… en stemmen…

Hebt u een Microsoft office, Apple, Google, Samsung acount? U bestanden staan op Onedrive, Twodrive, Dropbox, GoogleCloud, ICloud, U zit dagelijks op Instagram, Pinterest, Facebook, Twitter, LinkedIn, Youtube, Whatsapp, Google+, Skype… U draait met uw bedrijf een telefoondienst in de cloud? 

Dit zijn allemaal diensten die draaien op servers op het WWW ff weten voordat u tegen stemt…
Neem van mij aan dat Rusland, Amerika, Korea, China en Saoedi-Arabie u geen toestemming vragen om is even door de diensten te slepen… 
Ik ben niet voor de sleepwet… maar kan niet tegen zijn omdat ik ook graag heb dat onze diensten op de hoogte zijn van duistere zaken… tot nu toe nog geen serieuze aanslag in ons land, ik vertrouw er op dat onze diensten goed functioneren… en gecontroleerd worden…
Wellicht zijn er wel wat aanpassingen nodig om het beter in te richten… maar we hebben het nodig… #VidIk

Ik ben tegen het kappen van groen maar ik ben voor een rondweg rond een stad/dorp dus in 033 geval de westelijke ontsluiting. Gewoon omdat ik vind dat verkeer snel de wijken uit moet kunnen en dat zeker in dit geval, waar spoor en weg elkaar ongelijkvloers moeten gaan kruizen. De trein moet landelijk vrij baan hebben om het liefst elke 7 minuten zonder spoorboekje zijn route te rijden. Dit houd in dat naast het vrachttransport de bomen dan vrijwel altijd dicht zullen zitten… Ook voor de fietsers he… 
Meer mensen het openbaar vervoer in omdat je altijd en overal op kan stappen zonder veel planning  

Verder hoop ik dat de partijen van de portemonnee een wat minder kort door de bocht beleid gaan voeren en in willen zien dat sport en cultuur voor de gezondheid van de mens, stad en uiteindelijk ook de portemonnee meer gewaardeerd gaat worden… #DatWilIkEcht

O ja! 01
Ik ben tegen de verbouwing van ons stadhuis!
En voor een mega huis voor Amersfoort…
O, ja! 02
En ik ben tegen (raadgevende) referenda, ik stem op mensen die voor mij moeten gaan nadenken wat wijsheid is…
O, ja! 03
Mijn favoriete coalitie, Ik denk dat D66 flink gaat verliezen maar de grootste blijft en dat VVD daar net onder komt samen met GroenLinks,
Ik hoop op een VVD-D66-GroenLinks coalitie… #Echt
En een sterke SP als geweten voor onze stad… 

Stemse mensen!

 

2017

Dit jaar heb ik voor de tweede keer in een ziekenhuisbed gelegen met een benauwd hart die van plan was het op te geven… Een mail aan mensen die ik lief heb heb ik in de nacht voor de open.ratie geschreven… gekke mooie en waardevolle zinnen… en een lijstje met muziek stond daarin beschreven…
Voor het eerst was ik blij dat ik niet kon zenden… dat ik wakker werd en die mail kon tegenhouden…
Ik heb dit jaar geleerd dat het zomaar over kon zijn, dat gaf een helder beeld over wie ik ben en waar ik sta… dat was goed… ik had rust en dat was mijn kracht hier weer te zijn met alle macht…
2018 ga ik dan ook weer in met al die kracht… 

Een in alle opzichte een heftig jaar…
ff alles op een rijtje… 

Wederom door de bank in de steek gelaten… door ooit vrienden… de mes op de keel gezet…
Bijna een eigen poppodium… helaas niet door gegaan… 
Door mijn lijf bijna in de steek gelaten… een mail aan iedereen die ik liefheb met de verzenddatum 2 dagen vooruit tegen kunnen houden… 
Samen een taaie tijd doorgekomen waar de steunsok zeg maar het rampen dingetje was… 
Mijn kop… privé en zakelijke vrienden gaven mijn lijf met een gefikst hart weer kracht er snel tegen aan te gaan… 
Zakelijk trok het werk enorm aan en revalideerde de zaak en mijn lijf voortvarend… 
Een heerlijke zomer zonder vakantie maar heerlijke dagen in onze stad… 
Studio-FCG groeit maar door en Eempodium dient zich aan… 
Nog meer culturele liefde waar ik van kan genieten maar ook steunen waar ik kan… en het schiet nu positief alle kanten op…
Door de ooit vrienden… de mes verder op de keel gezet… en in de steek gelaten…
De bank geeft ons eindelijk ruimte om afstand te doen van een deel van ons bezit om puin te ruimen… 
De zaak draait als een tierelier en de studio begint te renderen…
Een club lieve vrienden gaan achter ons staan en laten het hier financieel niet fout gaan…
Ik weet de stad en zijn cultuur te vinden en zij mij en dat resulteert in leuke producties als het Stijlpaviljoen, Leerhotel en met radio Golfbreker… gaan we live on air met studio-FCG…
De Studio is inmiddels aangevuld met mooie mensen met nog meer professioneel apparatuur om verder aan de bak te gaan… 
We moeten nog een dingetje tackelen om in 2018 weer echt te kunnen ondernemen en voortvarend aan de bak te gaan… 

 

 

Ik deed het op mijn nieuwe sloffen…

Dinsdag 31 januari ging ik ca. 00:33 uur… #ZoIets
Naar bed, na een lange drukke dag, laatste voorbereidingen voor twee externe klussen, eentje op het dak van Het Lokaal en de ander  was een klus met nogal wat te plaatsen bordjes…
Ik maakte mij druk om de perikelen rond de vergunning van ROXlive en heb nog wat mensen hier over benaderd… Dit leek te helpen maar later was er toch die domper…  #MaarGoed
#Tripeltime Jinek met en wat chipjes gekeken, Inge ging naar bed en ik keek nog even het late Journaal… Ik was moe en ook wat onrustig, later bleek dat ik de auto ook niet geladen had voor de klussen van morgen… iets wat ik meestal na het eten even doe…
‘S middags nog wat discussie met Gideon over het één en ander en die merkte serieus op dat ik er erg moe uit zag, hij maakte zich zorgen en sprak dat ook uit… ik wimpelde dat weg met van, iets te veel aan mijn kop… 

Ik gooi mijn kloffie uit in de badkamer en fris mij nog wat op en loop de trap op naar de slaapkamer, toen kreeg  ik voor het eerst wat pijn op de borst, dit had ik eerder gehad met oudjaarsdag op weg naar huis bij de afsluiting van ROXCafé, ik werd ff niet lekker en moest overgeven leek het (zeker 20 jaar niet gehad) maar dat ging niet… en ik kreeg naar wat ik toen dacht pijn in mij slokdarm doordat ik wel moest kokken maar er kwam niets uit… #SorryMensen De pijn zakte toen snel weg in de auto…
Maar nu ging ik liggen en de pijn ging maar niet weg…  paracetamol genomen en weer in bed gaan liggen, Ingeborg was ook erg onrustig…  Ik kan mijn hele leven al mijn hartritme controleren (broer spelletje van vroeger) Zelfs bij het plaatsen van de stent in mijn rechter kransslagader in 2010 kreeg ik op de vraag van de arts, nadat de hij het propje verwijderd had…  of ik mij wilde ontspannen vlak voor de plaatsing van de stent mijn ritme behoorlijk omlaag… die operatie ging toen daarom ook verdomd snel…
Maar nu… het lukte mij maar niet, het bleef onveranderd hoog ik schat 108 Bpm en de zeurende pijn op de borst bleef aanhouden (niet te verwarren met druk) en begon licht uit te stralen naar mijn linker arm… dit betekende bij mij al.arm… Ingeborg stond net daarvoor op om ook een paracetamol te nemen…

Ik zeg… kleed je maar aan… we moeten naar het Meander,  ik wil ff checken…  Inge vraagt nog of ze 112 moet bellen maar ik voelde mij verder rustig.  Tien minuten later reden we in de nacht naar de huisartsenpost… Daar aangekomen ging het goed… maar de trap op naar boven gaf weer pijn op de borst, binnen eerst het gemauw over een huisartsenverwijzing…  knorrig deelde ik mede dat ik eerder een hartprobleem heb gehad en dat ik nu weer iets voel wat niet geheel in de haak was en prompt werd ik in een rolstoel gezet met de mededeling, volgende keer 112 bellen!

Op naar de, volgens mij CardioEHBO en ik werd aan een monitor gelegd en de zuster begon vragen te stellen, daarna de zaalcardioloog van dienst nogmaals… bloed werd geprikt en ik kreeg bloedverdunners en een spray onder de tong… Dit laatste hoort meteen verlichting te geven maar dat gebeurde niet… dit bleef in mijn gedachte hangen…  Ik lag wat te shaken met mijn benen van de spanning maar werd toch langzaam rustig en mijn hartslag daalde voor het eerst…
Twee gordijntjes verder lag een oudere man die het volgens ons op dat moment niet haalde, een hoop geluiden die je niet wil horen en een echtgenote die wanhopig riep om het leven van haar man… dit was echt ff niet fijn… de broeders en zusters verontschuldigden zich later… maar ja das natuurlijk onzin…
Verder met mij… weer vragen, hoe laat, waar de pijn en hoe voel je je nu en wat is je pijn index, heb je dit vaker gehad, wat heb je gegeten… kortom ze konden op de ECG en in het bloed niets vinden… Nog een keer bloedprikken, tot 3x toe en weer een ECG maken en ik werd weer wat onrustig… Ik wist zeker dat het niet goed was en wilde niet naar huis gestuurd worden…  een uur of 2:31 kwamen ze melden dat ze toch spierafbraak (gestorven hartcellen) in het bloed zagen en een hele kleine afwijking op de ECG wederom op de rechter hartboezem…  ik moest blijven… #Zucht maar ook wel van opluchting… #GeenAansteller
Ik werd naar een kamer gereden met hartbewaking, van die snoertjes en zo op je borst… en preventief een kraan in de linker polsslagader… en dat gaf rust. Ingeborg moest naar huis, ze zouden mij de volgende morgen verder onderzoeken…

Vroeg wakker…  licht ontbeten en er werd weer geprikt. Een cardioloog kwam en meld mij dat de spierafbraakwaarden nog niet daalden in mijn bloed en dat ik snel een interventie kreeg omdat ze van binnen wilden kijken via een pols hartkatheterisatie, zo hebben ze toen ook ooit de stent geplaatst…  Ik ging hier al van uit en wachtte af. Eerst in een rolstoel, lopen mocht ik niet meer… naar een hartlongfotokamer en toen weer terug in bed… maar binnen een uur werd ik opgehaald en naar de OK gebracht en lag ik in de hal te wachten… Ik hoor iemand vragen naar Dhr. van Gellekom en ik stap dus uit bed en loop de OK binnen… dit bleek niet helemaal de bedoeling te zijn, dus wat knorrig werd ik op de operatie tafel geloodst…  Pols werd verdoofd en de chirurg ging naar binnen, je voelt de katheter langs je hals schuiven richting hart, een vreemd gevoel, maar geen pijn…  Op de schermen kan je meekijken maar deze keer had ik besloten dat niet te doen…  De chirurg was wat knorrig en wat zuchterig, veel geschuif… ik zeg krijg je het de hoek niet om? en er kwam een korte nee… en een technische term aan zijn assistent, er ging een andere katheter in het polsbuisje…  nu kwam hij wel in de juiste ader… hij zuchte weer, wat zwaarder nu… en zij mij dat hij met het hartteam in Utrecht in overleg ging en dat hij mij nu niet direct kon helpen…  de buisjes werden teruggetrokken… dit is een kutgevoel…  #Echt

Ik werd in mijn eigen bed overgeheveld en terug op zaal gereden, in mijn hoofd ging ik plussen en minnen…
In 2010 werd door de chirurg al gezegd dat hij op links ook een lichte vernauwing zag… toen ik toen zei fix dat dan ook meteen even maakt hij een opmerkinkje dat, dat op aan die kant niet zo eenvoudig was…  dit is altijd in mijn hoofd blijven hangen… Toen onderweg naar Utrecht met een gillende ambulance, lag de tongspray verkeerd en konden ze die mij niet geven, later hoorde ik dat dit bij een volledige verstopping toch niet gewerkt had… afgelopen nacht werkte het ook niet… hmmm…
In mijn gedachte zat ik dus op een volledige verstopping op links en als dat niet gefixed kan worden met een hartkatheterisatie wordt het een open…  #Brrr Maar waarom voel ik mij dan niet zo heel erg beroerd nu?
De internist kwam een praatje maken en vertelde mij dat mijn Cholesterol goed leek, ldl 3 en hdl 2 die laatste is dan zelfs wat laag… maar de triglyceriden was 22… en dat mag maar 2 zijn… er komen mensen binnen met waardes hoger dan 100 dan schijn je de druppels vet in het bloed te kunnen zien drijven als olie op water… #Shit en dit is precies het stofje waar de hele familie aan mijn moeders kant last van heeft en wat voor hartproblemen zorgd… zwaar K dus… Ook gesproken over de andere risicofactoren…  Steevast is het rijtje eerst Roken… (nooit gedaan) Dan diabetes… (vooralsnog totaal niet) en dan stress… die van de fysiologie in je lichaam een puinbak maakt en je bloeddruk laat schommelen en organen laat slijten…  dan pas je leefstijl en dan met name eerst het te weinig bewegen (maar echt dat doe ik genoeg) en dan komt ongezond eten en drinken… En ik moet helaas zeggen dat stress met name het laatste jaar extreem is geweest… het behouden van het pand en onze werk en leefplek geeft extreem veel stress en slapeloze nachten. Een aantal mensen die je verkeerd waarderen en met leugen en bedrog en een destructieve houding ons ziek maken… helaas zit daar mijn vader en een paar oude vrienden bij #SorryMaarDitMoestIkFFkwijt

Nog heel even ook diëtiste gesproken, gezien de verhoudingen vermoed zij dat het niet gaat om vetten en door de lage HDL ook niet direct alcohol maar wel een sterk vermoeden dat suikers en met name de koolhydraten (dit worden suikers) de boosdoeners zijn… geen brood, aardappelen, rijst,  pasta  en koekjes meer… ik mag in principe wat overdreven  gezegd mayonaise lepelen en varkensvlees eten maar geen vla en een beschuitje met hageltjes knagen…  Ik kom op zwaar dieet te staan…
Weer een ECG… weer een hartlongfoto… en weer bloedprikken…   De cardioloog komt binnen…  de waarden van de afbraakcellen waren na 12 uur niet meer gestegen…  verder wint hij er geen doekjes om…

Rechts moet de ovaal het mijn hart voorstellen en aan de aorta, de linker en rechter kransslagader, het zwarte krabbeltje is de dichte stand. Links zie je meer vertakkingen met in zwart vernauwingen, dat is was dus niet met een stand of meerdere op te lossen. De zwarte lijntjes van links naar rechts zijn de calatoralebloedvaatjes die onder de stand weer bloed gaven aan rechts… In plaats van A-orta gaf ik ze de naam B-orta… #JeMoetBlijvenLachenHe Tekening rechts van Cardioloog – Links van mij… voor de kinderen zeg maar…

De stent rechts zit volledig dicht #Fuck en de vernauwing links is in de loop van de jaren iets nauwer geworden… Het feit dat ik nu nog leef… is doordat het hart in de loop van de tijd collateraalbloedvaten heeft aangemaakt van de linker naar de rechter kransslagader… dit is een natuurlijk proces, wat als je geluk hebt zich vormt… dit geluk heb ik dus… maar dit zijn kleine bloedvaten die draaiden op de linker ook vernauwde kransslagader… en rechts in leven hielden…
Ik kreeg de mededeling dat ik tussen een uur en drie weken geholpen zou gaan worden… met een openhartoperatie… #damn drie weken wachten…  en borstkast open… ik legde mij er bij neer… 
Ik lig op bed en staarde wat voor mij uit toen Ingeborg binnen kwam, ik vertel haar alle gebeurtenissen en de planning… #DatDus  Een lange trage avond voor de boeg… maar voelde mij goed en sterk… en Ingeborg was ook sterk en vol vertrouwen…

#Ervoor
Het laatste driekwart jaar voelde ik mij heel soms sneller moe worden dan andere dagen, ik vlieg trappen, auto’s en steigers in en op, ik kon uren dansen en of lopen… Maar er waren dagen bij dat ik plotseling moeier was dan dat ik van mijzelf kende… ik wijte dat met name aan te druk, te veel stress en slechte nachtrust… nu vermoed ik dat toen al wel degelijk voor een deel op de collateralen leefde. En dat gisteren het laatste stukje op rechts weer dicht is gaan zitten… #Tjha

Woensdag 01 februari 7:36uur #ZoIets
Het begint met bloedprikken en met de vraag wat ik als ontbijt wenste…
Laptopje stond uitgeklapt en daarmee fijn contact met de buitenwereld  en ook nog wat gewerkt… zelfs nog een spandoekje opgemaakt, bestellingen gedaan en een website bijgewerkt…
Ik krijg bij de lunch al koolhydraat arm brood… met vleeswaren…  #IkWasWelffzoet
Weer een ECG, weer een hartlongfoto, weer bloedprikken… En er werd nu een complete echo gemaakt met zo’n in gel glijden camaratje over mijn borst, alle kleppen gingen fijn kon ik zien en het hart klopte krachtig… verder kon en mocht zij niets zeggen de beelden zouden opgestuurd worden naar UMC.
Ingeborg kwam en Ingrit en Niko kwamen een half uurtje later, we waren met zijn vieren even stil… en ik maakte uiteindelijk een grapje over de zojuist van hun gekregen sloffen… en dat ik het daar op ging doen… #GeenZorgen
Een broeder stapt plots de kamer binnen en deelt mee dat er nu “as we speak” een brief geschreven wordt door de cardioloog en dat ik mij klaar moest maken voor een rit in de ambu naar het UMC … #Slik dat ging ineens weer rete snel, de koppies moesten ff schakelen… en inpakken maar…  Ingeborg kon mee met de ambu en de schatten Niko en Ingrit zouden zorgen voor de fiets en ook Ingeborg later die avond ophalen in Utrecht… Ik schat dat ik een uur of 17:03 in Utrecht op zaal lag in het UMC…

De zaalarts kwam een praatje maken en er werd een intake gedaan en weer een hartlongfoto gemaakt… en natuurlijk bloed geprikt… en ik werd meteen weer aan de monitor gelegd…  Alles werd mij uitgelegd… Linda, mijn heldin kwam aan het bed, zij ging met een collega de operatie doen de volgende middag… alles werd uitgelegd… ook van die… minder leuke dingen… De operatie zou ca. 4 uur duren en dan zou ik nog 4 uur plat gehouden worden voor als die… dingen mis zouden gaan… ik zou daar dan zelf niets meer van merken of gemerkt hebben…  Ik heb haar, toen besproken werd welke vaten ze konden gebruiken voor de omleidingen,  verteld over mijn KT arm en dat daar werkelijk niets uit gehaald mocht worden… dat was goed… zij gaf ons veel vertrouwen…  De anesthesist kwam nog ff langs om te vragen of ik nog allergieën had en dergelijke en zij vertelde dat ik een krachtige slaappil kreeg voor als ik dat nodig had en dat ik de volgende dag medicatie kreeg voor de operatie om alvast wat weg te zakken…  en ik moest nuchter zijn… #Burp Ingeborg ging met Niko en Ingrit, die later op de avond binnen kwamen, mee naar huis… #Truste

Donderdag 02 februari  7:26uur#ZoIets
zip…  gordijntje open, bloedprikken en wat ik voor ontbijt wilde…  Ik had goed geslapen en had de slaappil niet nodig gehad, dat viel de zuster meteen op…  Ik zeg doe maar yoghurt… de zuster zegt nog, die kunt u nu nog eten, maar dan moet u verder nuchter blijven en dan krijgt u later de medicatie om alvast wat rustig te worden… zij loopt weg en hoppa! meteen aan de ander kant van het gordijntje komt een zuster met een operatie schort binnen…  Meneer van Gellekom u mag niet eten! En wilt u zich uitkleden… WTF!! Ik zeg ik ben vanmiddag aan de beurt is mij verteld… ik zou nog mijn vriendin zien vanmorgen…  wat narrig kwam er uit dat, dat niet meer ging en dat ik voor nu in de planning stond…  #KUT Ik eiste dat ik nog even mocht  bellen en ik poste het van Ingeborg gekregen hartjes doosje met het egeltje op FB met de mededeling dat als het goed gegaan was ik na de operatie alleen een hartje zou posten… er van uitgaande dat, dat de max was wat ik kon doen… #DusEchtNiet
Ik ben compleet kwijt hoe ik toch bloot in dat operatieschort ben gekomen en ik reed met mach 83 richting de naar wat toen bleek de opstelhal voor alle komende operaties…
Ik kwam daar dus kiplekker en compleet helder binnen…  #ZoDan
In mijn beleving schoven ze mij daar in een rij, in een kraakheldere witte space omgeving met wel 102 bedden die als in een ruimteschip opgesteld lagen voor de lancering… de meesten lagen al met de ogen naar boven gedraaid en met de spreekwoordelijke tong uit hun bek… (reëel zijn het er denk max. 25 geweest)
Benny niet… Benny  lag daar zo helder als op een uitslaapdag thuis het hele gebeuren te aanschouwen…  De anesthesist en Linda en de andere chirurg kwamen al snel bij mij en stelde zich voor en we hadden ff kort over dit gebeuren en toen maar besloten dat een pilletje niet meer nuttig was en een beetje lacherig namen zij mij meteen mee naar de operatie kamer…  Daar werd ik volkomen helder aan de rest van het volgens mij 8 koppig team voorgesteld, nog wat verteld over mijn KT arm, deze werd met tape afgeplakt met de tekst niet gebruiken…  en zag ook de tools waarmee ze mij gingen opereren gewoon staan en liggen, uiteindelijk ben ik ook zelf met wat hulp op de RVS operatiewerkbank gaan liggen…  Ik wenste het team sterkte met mij… en de operatie en ging aan wat moois denken… Dat was ons rijdend huisje in de alpenweide bij René de campinghouder waar we ff kort waren in 2015 en hoorde Hotel California… en daar ging ik…

Liefie liefie word eens wakker…  ik hoorde de stem van Inky… het was goed… ik was er weer! ik stak mijn duim omhoog en hoorde de stem van mijn schoonpa… en later ook van ma… Ik werd slecht wakker maar ik lachte al wel en probeerde  in de vinger van Inge te bijten toen ze mijn wang streelde, praten lukte niet, ik lag nog aan de beademing en er staken naar wat ik later hoorde nog wel wat dingen uit en in mijn lichaam en er waren volgens Inge veel  pomp, piep en gorgel geluiden te horen… Ook bleek ik voordat ik Inge haar stem waarnam een paar keer paniekerig met opengesperde ogen voor mij uit gekeken te hebben…  Ik weet daar niets meer van… #VindPrima
Voor Inge en haar ouders was dit plaatje achteraf echt het minst fijne van mij en tegelijkertijd toch ook weer fijn omdat ik er weer was… #BegrijpIkInmiddels
Ik maakte mij al snel druk om het beloofde hartje op FB… #Malloot maar ja iemand die alles deelt en ook besloot dit te delen met de buitenwereld die zohwhe… ongelofelijk veel steun gaf, verplichte mij ook om te laten weten dat het goed was gegaan… ik probeerde met handgebaren duidelijk te maken dat ik dat hartje op FB wilde en uiteindelijk bleek ik dat al gevraagd te hebben aan Inge in ons afscheidsgesprek… dat als zij het telefoontje gehad had dat de operatie geslaagd was… het hartje zou dumpen… later hoorde ik dat er erg veel mensen op dat berichtje hebben zitten wachten met een zenuwplekje in hun maag op het werk… of thuis op de bank… #ZoOntzettendLief
Inge werd weg gestuurd met haar ouders, ik was te druk en wilde te veel… maar kon niets… er begonnen waarschuwing piepjes te gaan volgens Inge…
Ik zakte weer wat weg… en de broeder probeert mij wakker te krijgen maar dit lukt maar niet goed…

Het roze in mijn hals had ik op heel veel plaatsen op mijn lichaam het is een soort jodium, desinfectie wat diep in de huid trekt… dus geen tompoucen fondant… 😉 Dit is één van de geweldige broeders en zusters die klaar voor je staan, hier maar ook in het Meander toffe lieve mensen… #Echt

Pats… meneer van Gellekom  kom OP! ff goed wakker worden! ik word voorover gedrukt klap mijn ogen open en de tube word uit mijn keel geschoven, ik krijg er een handpomp voor terug en de broeder zegt dwingend…. ademen, blazen, kuchen, gorgelen, praat en blaas  terug…  steekt een afzuiger diep naar achteren in de keel , ik kerm… hoesten! kom op! ff de boel op gang helpen… meneer… ademen! Kom op! WAT EEN FUCKING PIJN! Dit was de nieuwe start, de longen moesten gewoonweg goed openklappen om het leven zeg maar opnieuw goed op te starten… naar wat ik later hoorde… toen ik tot rust kwam en weer zelfstandig ademde… #TikjeTegenDeBillenZegMaar
(dit alles was mijn beleving, wellicht dat het  voorzichtiger ging, maar ik vond het heftig)
Vooral de longen moeten zich goed en rijk vullen, maar diep ademen doet dan nog gewoon verdomd pijn. De longen zakken tijdens de operatie in elkaar als je aan de hart long machine komt te liggen… deze bleken later iets achter te blijven bij mij door nog wat vocht in of achter de longen. Ook al tijdens de operatie vertelde Linda achteraf. Ik wijt het zelf aan een lichte verkoudheid. 

Vrijdag 02 febrauri 3:03uur #ZoIets
In de nacht… een lieve zuster had nachtdienst en ik had al wat me haar gesproken en zakte met toch behoorlijk wat pijn af en toe weg,  door met name de drie drainage slangetjes die onder de longen zaten en dan met name die tussen het long en het hartvlies zat bleef bij het kuchen veel pijn doen… Ik kreeg van haar een jantje… een klein hard kussentje die je op je borst drukt en die je voordurend omarmd om bij kuchen, niesen en later ook lachen tegendruk te geven, alles om je het gevoel te geven dat je borst niet openklapt… Dit kussentje heb je als volwassen kerel lief als die ene heilige pop voor een peuter…  #Maarecht
Toen…  ik zakte weg en alles kwam voorbij… dinsdag, Inge, vrienden,  Alpen, ons pand… You can checkout any time you like, But you can never leave! op repeat… pijn, angst  en operatiekamer… Pure Paniek … ik druk op de alarmknop maar de zuster stond al naast mijn bed…  pakt mijn hand zegt dat het heel normaal is en ik voel, naar wat later bleek een dubbele shot morfine naar binnen glijden via de halsslagader… waar nog een kraantje bleek te zitten…  Toen zeker een paar uur heerlijk geslapen… #Tripje Dus die held van FB heeft ook zijn klap wel gehad… #IkBeken #Watje

Verder een onrustige nacht met pijn door hoesten wat je niet wil maar wat je lichaam gewoon afdwingt…  Toen ik wakker werd een nieuwe lieve zuster…  die de hele morgen en middag bij je op de IC blijft en dat is erg fijn kan ik zeggen…  Ik ging met sprongen voorruit, toen Inge in de middag kwam was ik al net verhuisd naar de mediumcare.

Daar werden er al wat slangetjes ontkoppeld en voelde ik mij daar wat rustiger worden…  Anne en Deria  waren de nieuwe zusters van dienst, toffe leuke profesionele meiden… de drains mochten er ook uit… het er uittrekken was venijnig maar prima! Dan lig je achter zo’n gordijntje en de dames hadden lol om de hechtingen, zij konden zien welke chirurg ze gelegd had… FF het plaatje schetsend… je hebt je operatieschort nog over je heen liggen, verder bloot, drie drains net boven je middenrif en eentje in je piemel, 688 draden en buisjes op en in je lijf en dan maar een beetje liggen accepteren met het kussentje omarmd op je borst…  ik deelde mede dat ze wat medelijden moesten hebben… dat werkte niet echt…  #Zucht ik zie Linda voorbij lopen en zeg door het gordijn heen tegen haar dat de dames konden zien dat zij gehecht had… vond ze zomaar leuk om te horen…  maar ja dan lig je dus plots hulpeloos te zijn tussen drie lachende dames in…  #ZoFijnHe  Door mijn blufpraat dat ik morgen wel zelf kon gaan douchen kreeg ik een balletjes apparaat, als je naast het rode, gele ook het groene balletje boven in kon zuigen dan mocht ik naar huis lachte ze…  de meesten doen daar 14 dagen over deelde ze nog even fijntjes mede… #ZoFijnDanWeer Ingeborg heeft ook nog een goed gesprek met Linda gehad, dat was fijn hoorde ik later…

Er lagen nog 5 mensen die ook net geopereerd waren of al eerder, een toffe broeder had avonddienst en hielp mij in een ander schoon bed…  De avond was verder redelijk relaxed  Inge was er en Pa en Ma Stuij…
Wat bij mij een beetje achterbleef  was de zuurstofopname tegen alle verdere zeer positieve dingen in…  Ik had nog steeds het zuurstof slangetje in mijn neus nodig… Maar ik weet dat ik als ik in rust ben oppervlakkig adem en dat ik als ik in mijn goede drukke doen ben heel anders adem… hier ben ik zelf met de saturatiemeter meter een beetje mee aan het experimenteren geweest…  Als ik druk aan het kletsen was en ik had geen zuurstof in was de opname 98 tot 100%… #Dus slapend of rustend met zuurstof bleef dat rond de 92% 
Linda kwam nog even een praatje maken en vond dat het erg goed ging. We hadden het over mijn zuurstof opname en zij had inmiddels begrepen dat het schommelde idd. en ik melde haar dat het juist beter was als ik drukker was en geen zuurstof nam… dat had ik zelf een beetje getest… Hmmm… we moesten het maar even in de gaten houden… Ze zei prettig weekend en tot maandag…

Hier zie je de zuurstofmeter op mijn vinger geplakt (saturatie)

Toen plots midden in de nacht de buurman… wij lagen allen wakker van het gehoest van een geholpen roker… (ik zeg nu maak daar filmbeelden en geluidsopnamen van en laat die zien en horen… wedden dat je nooit meer rookt…  wat had die man pijn en wat wilden wij dat hij van de zaal ging… was verder wel een toffe kerel trouwens…  in mijn beleving ligt hij er nu nog terwijl ik dit schrijf… #MaarDitTerzijde)
Dus… plots… een stem  “wij zijn dood geweest… “ ik kijk op en zeg vind je? Ons hart is niet je zijn he… dan zou je de narcose moeten beschouwen als dood…”  anderen morrelden wat en vonden het een eng gesprek… “ik zeg ons hart is stilgelegd maar je koppie niet, die heeft gewoon zuurstof via de machine gehad en heeft gewoon doorgeleefd, niet bewust maar toch wel…  Je ziel zit wat mij betreft niet in ons hart… al zet je mijn kop op een spies als de vaten maar aangesloten blijven gaat het koppie door…”  De zuster grijpt in… of het niet verstandiger was om te gaan slapen… de hoestende en kermende man nam het geluid weer over de nacht in… #DitSoortDingenDus

Zaterdag 04 februari  7:38uur #ZoIets
Temperaturen, bloedprikken, ECG maar weer is een hartlongfoto met een mobiel apparaat deze keer,  kortom het hele riedeltje weer af…  De zaalarts kwam een praatje maken en ik mocht met hulp van de broeder voorzichtig  uit bed als de piemelkatheter er uit was… #MooierKanIkHetnietMaken
De zonnige gezusters Anne en Deria melden zich present…  en hoppa de piemel extension was ik kwijt en als een schildpadkopje had het restje zich ook terug getrokken…  #ManMan
De aansluitingen in mijn hals en op de armen werden ook uit mijn lichaam gehaald en ik ging van de hartbewaking af…  een serieus eng gevoel kwam over mij… maar! ik was weer een vrij man, ik wilde meteen gaan motorrijden! #ZegMaar  Je wordt een beetje gewassen en je mag een jogging broek aan en een shirt aan…  Ze hebben voor de drie omleidingen die ik gehad heb een ader omgebogen vanuit mijn hals en er eentje gebruikt uit mijn rechter been, daar hebben ze er twee van gemaakt… #Knip Ik ben één van de eersten waar de ader in het been met een kijkoperatie er uit geprutst is… dus twee kleine gaatjes… in plaats van een rits van 31cm #EchtFijn Maar ik moet toch ca. zes weken een steunkous dragen en wat is dat fijn om aan te laten doen… #NOT
 De grote broeder hielp mij uit bed en liet mij staan en ik heb even op een stoel gezeten…  #HeelVreemd Lunchen en weer ff uit bed, mijzelf een beetje wassen, proberen te toiletteren want ook dat moet eerst okay zijn voordat je naar huis mag wist ik… Ook heel stiekem zuigen op dat ballenapparaat… in de badkamer… maar ik kreeg alleen rood en geel omhoog… #Shit
Enfin de heerlijke lunch er verder in #Kuch en dan maar een beetje wachten en vervelen…  de zusters pesten en een beetje FBen. Zelf ging ik er van uit, omdat alles zeer voorspoedig verliep, maandag naar Meander op zaal en dan einde week vrijdag naar huis.  In de middag kwam mijn Ex Schoonzus met lieve Hanna en Brian op bezoek, eerst schrikken maar ze gingen gerustgesteld naar huis, in de avond was Ingeborg er… #Fijn

Zondag  05 februari  7:58uur #ZoIets
Temperaturen, bloedprikken, ECG maar weer eens een hartlongfoto maar nu in de vaste ruimte er voor, hoppa in de rolstoel naar beneden… De zonnige zusters waren weer gezellig druk en er was al wat rust op de afdeling en ze wijzen op het balletjes apparaat… “En!?” ik zeg eitje…  bel de ambu maar om mij naar huis te brengen…  Ze geven dat ding aan mij en tjha… dan ben je toch een kerel…  zie het filmpje ik zuig het tot twee keer toe ruim boven in… #DeedPijn maar #Geslaagd
De zaalarts kwam weer babbeltje maken en besloot dat er geen enkele reden meer was om mij hier te houden… hij had gebeld met het Meander en ik werd rond een uur of 11 opgehaald met de ambu… #OkayDan!
Hoppa terug naar Amersfoort… zo fijn! Daar kreeg ik op zaal een eigen kamer zo werkt dat daar nu… #KlinktRelaxedMaarDatWasHetNiet
Rene was er vlot en wat vond ik dat leuk! Later in de middag kreeg ik Gideon met Nova en Ruben op bezoek en in de avond is Tom nog geweest, echt fijn om ff bij te kletsen… Ingeborg en ik waren beide lekker moe van de drukte…  #ZegMaar Maarten de broeder heeft mij nog wat extra pijnmedicatie gegeven omdat ik toch wat kucherig was en dat is gewoon echt niet fijn, het kussentje helpt wel maar niet genoeg zeg maar…  In de nacht toch ook nog een keer een verdamper in gehad om de longen schoon te krijgen, dit had ik trouwens de dagen er voor ook al drie keer gehad…

Maandag  06 februari  7:27uur #ZoIets
Temperaturen, bloedprikken, ECG, het blijft gewoon doorgaan, handen vol pillen er in en ik kreeg weer een cardioloog op bezoek en die legde aan met name Co… nogmaals uit wat er allemaal gebeurd was…  en vond dat alles zeer voorspoedig verliep…  de zuurstof opname was nu meerdere keren 100% geweest ondanks de lichte verkoudheid…
#Goedemorgen… ik ben uw revalidatiearts, kunt u even meelopen… probeert u die trap even… Ik naar boven en naar beneden, hij meet mijn pols en zegt wat mij betreft mag u morgen ook naar huis… #EuhWhatTheFuck “Uh… o ja wellicht mag ik dat nog niet zeggen… #Doei!”
Nu weer een cardioloog op bezoek een jonge dame deze keer, relaxed en leuk gesprek gehad, het werd mij plots duidelijk dat die drie weken geen drie weken waren maar waarschijnlijk al meteen bloedspoed… ik lag wel degelijk op het randje… Ook een ander ding werd haar en mij heel duidelijk… Ik was inmiddels ruim 6 kg afgevallen en een strenger dieet kan ik gewoonweg niet volgen… de triglyceriden waren weliswaar van 22 naar 13 naar nu 6 gegaan… maar met dit dieet had het 0 moeten kunnen zijn… Ik zag aan haar dat zij nu ook het erfelijkdingetje echt bewust werd…
Biertje moest kunnen en een snackje ook wel maar ik moet toch echt met de internist en diëtist op zoek naar het dingetje wat die troep triggert bij mij… suiker, alcohol, vet, weet ik het… #GewoonKut
Ik kan heb nu een iets zwaardere cholesterol pil en de rest is nog steeds basis en preventief… bloedverdunner, bètablokker en cholesterol verlager dus, meer is zelfs slecht voor me omdat bloeddruk, hartslag en ldl en hdl cholesterol gewoon goed zijn en niet lager mogen worden…
Ik heb trouwens ook werkelijk geen tekorten aan wat dan ook en ook bloedsuiker is in den treure getest… #PijnlijkeVingertoppen
Maar! Het belangrijkst was dat ik morgen al naar huis mocht! Volgens velen in het Meander de snelste doorloop ever… #Yes!
Jelle kwam in de middag ff langs, vonden wij erg leuk! En Ingrit was er ook nog even aan het einde van de middag… Inge heeft in het ziekenhuis gegeten en wat boodschapjes gedaan en ging op tijd naar huis om bed etc. voor te bereiden…  Heerlijk geslapen, ik had nog steeds een paracetamol pijnbestrijding en in de nacht nog slechts één morfine pilletje…  Dit schijnt echt minimaal te zijn met deze borstwond…

Dinsdag  07 februari  7:18uur #ZoIets
Tempraturen, bloedprikken, Eten, Poepen na twee zakjes troep #Hetlukte Eindelijk douchen en naar  huis! Met de apotheker alle medicatie doorgenomen en later nogmaals met Ingeborg er bij… want het ging mij draaien voor de ogen zeg maar… Inge kreeg een lesje steunkous aantrekken van broeder Maarten…  Miss. I lette meer op de mooie broeder dan op de kousaantrektechniek… #Gezeik
De leuke cardiologe #LekkerPhu kwam nog even gedag zeggen en melde tussen neus en lippen door dat de hechtingen er dan maar door de huisartsenpost uitgehaald moesten worden… #DatWerdNogEenVerhaalAppart #LaterMeer
Ik moest toen ook nog even aan Linda denken die maandag wellicht nog op zoek naar mij is geweest in het ACU…
Miss. I. kwam met de auto van Ingrit en Niko zodat ze beneden in de parkeergarage kon en we reden weg richting onze wijk…  #Fijn #Thuis
Precies een week later plof ik thuis op de bank, radio2 staat aan… en op dat moment zet Stenders… The Eagles  Take it easy aan… een nummer die ik om verschillende redenen zelf had willen dumpen op FB, ik had het al klaar staan… #HetMoestZoZijn

De eerste nachten waren behoorlijk taai thuis, door de plaspillen die ik de dag na de operatie kreeg om overtollig vocht af te voeren, had ik na twee jaar jichtvrij te zijn het daardoor nu dus wel weer gekregen, bijna in dit verhaal het vervelendste euvel… Ik kon dus slecht traplopen en het grootste risico waar ik mee naar huis gestuurd werd, is het nauwelijks hersteld borstbeen, hier staan zes weken voor en het was net 5 dagen geleden weer aan elkaar gezet met een chirurgisch staaldraadje…  Vallen zou echt, naast heel pijnlijk, mij ook weer terugwerpen naar 0 wat dit betreft… We besloten dus beneden op de bank te slapen, whisky vond het wel fijn… dit waren met het gekuch mee, drie taaie nachten waar ik toch nog wel elke nacht naast de paracetamol een morfine pil slikte… Achteraf was het verstandiger geweest wanneer ik nog zeker twee nachten gebleven was… verstandiger, maar zeker niet fijner… wilde daar echt weg… Het is er ondanks de eigen kamer te druk… dit is een verhaal appart… #VertelNogWelIs Een tweede reden om nog even te blijven was achteraf dat ik de hechtingen nu door de huisartsenpost hier in de wijk moest laten verwijderen…
Dat moest de donderdag gaan gebeuren, ik met mijn kussentje op de borst daar naar toe, Pa bracht ons… ik moet meelopen en ik trek mijn shirt uit en de zeer jonge zuster kreeg schoteltjes van ogen… “maar dat doen wij hier niet en wat was er gebeurt…“ Inge werd wat pissig omdat ze duidelijk verteld had dat het om een openhartoperatie ging…  volgens mij werd toen mijn huisarts, die ik voor het eerst in mijn leven zag er bij gehaald, maar zeker weten doe ik het nog niet… Ze wist ook niet precies wat voor hechting ik had en liet uiteindelijk de zuster alleen de drie van de drains er uithalen. Inge heeft de volgende dag zelf gebeld met cardio en de borstrits bleek van binnen uit gehecht te zijn en zelf op te lossen… door dit gedoe vergaten ze de beenhechtingen… deze er zelf maar uitgehaald… #Gepruts
Maar elke dag ging het ruimschoots beter en zaterdag heb ik de laatste pijnmedicatie genomen en zondag was ik wat dat betreft al clean… mijzelf inschattende dat ik snel te ver zou gaan wilde ik wel pijn ervaren als ik dat deed… #FFafRemmen

Lieve zuster Ingeborg storte einde van de zondagmiddag helemaal in… zover zelfs dat ze buurvrienden had gevraagd even bij ons te zijn, ik had het niet door omdat ik op dat moment in dromenland was… Ook die avond naar ons eigen bed  gegaan om ons zelf weer een beetje in het dag en nachtritme te dwingen…  Lieve Marja was er ook nog even…

Maandag 13 feb. heel
Langzaam het werk weer opgepakt… Ik dan…  Inge heeft zich constant te pletter gewerkt…  Een bevriende mede ondernemers Marc Defares heeft de klus van Het Lokaal uitgevoerde en ik ben met Inge en Pa een andere klus gaan uitvoeren waar ik alleen aanwijzingen gaf, dit viel mij tegen, het was buiten en koud en ik kwam moeier thuis dan verwacht… Ook de leeg gekomen studio waar Inge, Niko en Pa druk mee waren geweest, helpen afronden en die is nu verhuurklaar… #Joepie Alles gaat goed en steeds beter… slapen gaat met steeds minder onderbrekingen, het op de rug slapen wordt ook weer een beetje op de zij… af en toe nog wakker schrikken van het in de slaap draaien en dan doet het best nog ff goed pijn…  Afgelopen weekend voor het eerst echt de straat op ff mijn stadje in, ik merkte dat ik toch nog wel wat angst had dat mensen tegen mij op zouden lopen… maar de energie was goed!

Het is nu bijna 3 weken geleden dat het bijna fout ging nu ik dit schrijf… over een uurtje of vier begon de ellende… het is nu krap 2,5 week geleden dat de borstkast open ging en dat er wat heftigs gefixed moest worden… ik voel mij een gezegend mens met deze kracht in mijn verder gezonde lichaam… wetende dat anderen met een net zo’n sterke wil een lichaam hebben die maar niet wil… met die K ziekte of een handicap die maar niet onder controle is te krijgen… ik besef dat goed… #WeetDat

Wat is nu de status…
Hartje hoor ik 28 maart de definitieve schade, de kans is groot dat het net als de eerste keer bijzonder goed hersteld is… ik hoop daar op en zo voelt het ook…
Overmorgen begin ik pas officieel met revalideren in het Meander… ik zelf denk dat ik aardig voorloop op de club, maar ik gaat het wel actief volgen… wil graag controle als ik de grenzen echt opzoek.
De pijn in het borst- en rechterbeen neemt elke dag verder af, zelf heb ik het gevoel dat ik a.s. weekend alleen nog maar een dof gevoel zal hebben en wellicht nog wat spierpijn, dit is nu nl erg heftig op de borst en in de nek.
Het grootste probleem is het gevecht tegen die K! triglyceriden waar zit hem de crux… is het suiker, vet, alcohol, eiwitten of een stofje als b.v. ve-tsin…
Vooralsnog houd ik mij aan een heel schraal suiker/koolhydraat dieet, dus ook bijna geen fruit en fruitsappen… en zeker geen frisdranken, maar die drink ik al nooit, bijna geen brood, pasta’s en aardappels etc. en ik zelf heb besloten tot aan het prikken volgende week ff geen alcohol meer te drinken… Ik wil dan zelf de status bezien met de internist… gaat het dan nog niet naar beneden dan moet ik verder graven… is het goed of stukken beter gaat ik gewoon weer mijn #tripeltime genieten voor een maand en dan wederom prikken en samen met de internist die waarden dan bekijken…  #SlaatKruisje
Ik hoop oprecht dat ik nog wel kan blijven genieten van eten en drinken anders wordt ik een heel chagrijnig mens…
Verder waren wij al sinds vorig jaar februari bezig om meer rust te krijgen in onze financiële situatie, waar de bank nu meedenkt zijn er een aantal anderen die destructief tegendenken van deze mensen hopen wij zo snel mogelijk af te zijn zodat deze negatieve stress verdwijnt, ben toch echt bang dat dit voor ons beide te ongezond is momenteel… Het is lastig uit te leggen voor de mensen die de geschiedenis van ons pand niet kennen…  #DitDus

En mensen wat een ongelofelijke massa aan kaarten bloemen, mooie gedichten, gebakken koekjes, gebeden en duimengedraai voor ons… Op Facebook, Twitter en ook de PM’s, SMSjes en mails ik ontdekte gisteren nog een paar berichten op Whatsap en via LinkedIn… Live aan life opgedragen liederen door o.a. Angelique… bijna elke dag wel meerdere bezoeken… zoveel zelfs dat we ze moeten afhouden…. Wat een enorme liefde en positieve energie… het doet zo enorm veel goed…  Love you all!

Ik ging fysiek plat maar hield mij mentaal staande…
Ik was even van aarde en gaf anderen de macht…
Ik ging fysiek plat en een apparaat hielt mij gaande…
Ik kwam met een schreeuw terug op aarde en voelde weer mijn kracht…
Ik ging fysiek hard maar was ook zeker de betraande…
Ik spring elke morgen weer op en gaat weer naar het leven op jacht…

 

Een ongevraagde reset zet tot bezinnen…
Een gevuld leven tot verder beminnen…
Bernard

 

 

P.S.
Zocht ik ff het aantal bedden op in die spaceruimte… na dit verhaal dus… #DitDus
Mensen die wat willen weten over mijn KT arm… #DitDus
En dit was de eerste keer… #DitDus

Naar diverse vragen toch maar wat intiemere foto’s, die wat meer laten zien… #NietSchrikken

De linker KT arm met het plakbandje niet gebruiken er op…

 

 

20-06-2017
En dan ineens na 2 maanden vertel je heel even kort maar sharp je verhaal en dan gebeurd er dit aan de andere kant… #Vormgevers

HartFractals… Roanne

 

 

Verhouding…

Boerderij in mergeldal

Ik houd er van om de blauwgedicteerde wegstuurborden te negeren, maar op het kompas in mijn neus te rijden…
Ergens in een heel lief dorpje zie ik een bordje, eigen weg… Ik draai er in want ik zag een heel mooi plaatje… “Eigen weg” roept ze en ik zeg yep… en rij door…
Aan het einde een pracht boerderij zoals je het in de film wil zien… aan einde van een valleitje met een riviertje en mergelwanden…
Er is een boer bezig zijn grond te verticuteren en ik spreek hem aan… “uw land?” Hij probeert ja te zeggen… maar bovengebit schiet er uit… hij vangt het en steekt het rustig in zijn borstzak… “wat een ongelofelijk mooi stukje Nederland heeft u.” “is nu van mijn zoon, ik woon op het dorp en verdien af en toe wat bij, ben 87 maar van stil zitten word je arm en ga je snel dood” ik zeg “mijn idee”
Hij wijst naar de mergel en zegt “vroeger woonde daar Aaltje in de grot met de schoorsteen…” Hij start zijn trekker en gaat verder met in leven blijven…
Alles, maar echt alles vind ik mooi aan dit stukje Nederland…
#enweerverder

Boer in mergeldal

Spoeddouchen…

Je moet het eigenlijk niet doen… Je gooit de kranen open en je stapt er meteen onder… als je dan weer zuurstof in je kop hebt na de koude straal op je bovenlijf… reageer je bliksemsnel… #‎Kuch‬ en sta je te verbranden omdat je koud te ver teruggedraaid hebt… #Janken
Ach tranen vallen nu toch niet op… door de dichtgeknepen oogjes smeer je nu crèmespoeling in je laatste haar… waar je pas achter komt als je petje blijft glijden op je schedel…
Maar goed, Miss. I. is met LR op stap inclusief mijn geldbuidel en OV kaart #MijnSchuld waardoor ik nu in de trein zit met een te dure ticket… die gaat stoppen op Overvecht omdat er gewerkt wordt aan de wissels… met het gekke busje naar CS dus… #EnTerecht‬

Ingeborg Stuij wil je me nooit meer alleen laten… ‪#‎gezeik‬

Onderweg naar Tivoli, Jason Isbell… #WelZinIn

Verstoppertje,

Verstoppertje,
De zon scheen, een heerlijke herfstbladeren geur hing in de lucht en de merels rommelden ritselend in de bergen bladeren naar herfstvoer. Kinderen liepen zingend in een rijtje achter elkaar, alle zeven waren ze blij, ze gingen knikkeren op het plein voor de kerk. Een fietser maakte een vertraagde indruk zo lauw fietste hij al fluitend naar waar hij heen moest. Er werd een raam gelapt en zingend werden de zeepsporen die zo duidelijk in het lage zonnetje te zien waren weggepoetst met een stuk wc papier. Alles leek al goed deze morgen maar één ding was niet te vinden dankzij het onbestaan, wel aanwezig het moest enkel nog uitgesproken worden om de morgen perfect te maken!


De dokter vond het niet en ik vind het super!
Het herstel zet zich onverminderd voort en ik voel me weer helemaal de jonge.
Voor de mensen die nieuwsgierig zijn naar veranderingen voor en na het infarct, achteraf waren er wel dingen die misschien een teken hadden kunnen zijn.
Ik ben er achter gekomen dat ik tijdens het slapen nu wat minder zweet, ik dacht tot dan toe dat dit te maken had met stress en onrust, maar nu mijn hart minder hard hoeft te werken draag ik mijn slaapshirt b.v. een week en niet één nachtje, ik zweette, ongemerkt dus meer dan ik dacht.
Ik ben nu in de morgen weer meteen helemaal wakker, ook al heb ik minder uren geslapen. Ik sta weer in 10 minuten helemaal klaar voor de dag. Dat was tot een half jaar voor het infarct ook heel gewoon, het was er dus langzaam uitgegroeid en nu weer helemaal terug.
Ook heb ik nu in de avond weer energie om later op de avond nog even door te gaan met fysieke arbeid, dit was er ook helemaal uitgegroeid maar weet ik aan andere omstandigheden.
Maar tijdens fysiek arbeid of b.v. fietsen merk ik nu geen verschil in vermoeidheid voor of nu na het infarct.


Maandag 15  november,
Fietsproef, tijdens de fietsproef moet je, je hart tot het maximale belasten en dat vond ik eerst toch best eng, ik voel mij super maar ja, er zit een beschadiging op het hart en wat doet dat als je helemaal tot aan het gaatje moet. Ik had al te horen gekregen dat tijdens de hartdruk meting in Utrecht de laatste keer niets bijzonders gemeten was en dat, dat tijdens de fietsproef niet veel anders zou kunnen zijn. Bij mij bleef dus meer een (lichte) angst op een ritmestoornis in mijn gedachten spoken. De plek van het infarct (rechtsonder) zou meer risico op ritme stoornissen kunnen geven.
Op de fiets, je moet je een kleine ruimte voorstellen waar een lange tafel staat met drie dames erachter en met allemaal meetapparatuur. Je zit samen met nog iemand die je niet ziet omdat er een gordijn tussen zit tegenover deze dames op een fiets uit de tijd dat de bouwers nog getwijfeld hebben tussen een frame van beton of staal.
Je krijgt een heel rataplan van sensors op je lichaam geplakt en ook een bloeddruk meter om je arm en dan fietsen!

Je begint te trappen en je moet het toerental houden op 70 omwentelingen per minuut, telkens word de bloeddruk gemeten en wordt de belasting weer een stapje zwaarder gemaakt , maar je moet de toeren vasthouden.  Ik voelde mij goed maar na 20 minuten was de belasting behoorlijk zwaar en begon ik het te voelen in mijn bovenbenen, maar niets op mijn borst, hier wordt ook telkens naar gevraagd.  Mijn fiets schoot af en toe van de belasting af, waardoor je plots doortrapte en je knieschijven naar buiten voelt schieten, belachelijke ouwe troep dus!

De oudere man naast mij moest een paar keer stoppen en op adem komen, hij werd een paar keer niet lekker, zielig om te horen.

Na ca. 25 minuten zat ik op de zwaarste belasting en moest ik stoppen omdat ik gewoonweg geen energie in mijn bovenbenen meer had, het was ook niet meer nodig omdat ik maximaal mijn hart belast had volgens de dames. Aan mijn eigen gevoel en wat ik kon merken aan de dames was dit wel ok en was ik weer een stapje verder, de door mij gevreesde ritmestoornissen bleven uit!

  
FF naar de hartrevalidatie ruimten gelopen, ik wilde mijn inmiddels gemaakte afspraken in de middagen verzetten, dit kwam wel heel erg slecht uit. Inge en ik liepen richting de revalidatie afdeling. Vanuit de hal zagen we de scootmobiels en rollators al staan, netjes geparkeerd achter een lijn. Een oudere man die net zonder mechanische hulpmiddelen op zijn benen kon blijven staan klampte mij aan “bent u ook hartpatiënt ?” vroeg hij met een stem die doorrookter was dan de katalysator in een auto die 100 km in zijn 1 gereden had. De andere naar rook ruikende bejaarden keken ons hoopvol aan, later dacht ik nog waarom? Moest ik het gemiddelde drukken, wilde de dames aan mijn billen zitten, of dachten de heren dat we voor Inge kwamen? Je weet het niet en je wil het niet weten. Ja maar ik kom om de afspraken te verzetten, hij liet mijn schouder los en we konden nog net verstaan wat hij zij “h-in-hgh-het-hgh-halletje-hgh-achtering-hg” hij maakte een beweging met zijn hand waardoor het ons helder werd wat hij bedoelde. Naar de afspraken dame , waar ik duidelijk maakte dat ik het liefst in de vroege morgen wilde revalideren en dan met een zo jong mogelijke klas. Ik vroeg haar hoe het precies in zijn werk ging, dat revalideren, ik zag het na de ontmoeting met mijn lotgenoten nog minder zitten om daarmee samen een spelletje te gaan spelen. Eerst mag u op de cardio-fitnessapparatuur zelfstandig aan de gang, daarna is het een kwartiertje sport en spel met elkaar…………….. zij moest ook lachen en zij zegt, bijvoorbeeld trefbal………. met alle respect maar ik gooi die bejaarden natuurlijk los van de grond, dat moet ik echt niet hebben. Ik moest maar kijken en revalideren is niet verplicht hoor, zeker niet als u zich goed voelt. Ik zeg, plan maar snel in en dan zie ik wel waar het schip strand. Snel was voorlopig niet mogelijk, pas midden december zei ze en dan 3x in de week om 8:30uur. Ik vond het best, dus dat stond.


Woensdag 17 november,
Eerst een ECG maken, we waren ruim op tijd en ik werd direct geholpen, sensors op je lichaam en meten maar. Daarna brutaal bij de balie gevraagd of ik een kopie kon krijgen van de ECG, deze verwees mij naar een kopie kamer een verdieping hoger, hier heb ik dus een paar kopieën gemaakt, ik had het al een paar keer gevraagd aan de zusters maar die zijn niet zo happig om wat mee te geven.

Naar de wachtkamer voor drs. E.A. de Vrey en andere cardiologen, het was er warm en druk, Inge werd er niet lekker van en wat nerveus, ik had een goed gevoel en was gerust over alles. De wachtkamer was gevuld met minimaal 60 plussers, naast ons zat een jong meisje van schat ik een jaar of 16, zij zat er voor een ruisje op haar hart. Wat gekletst, moeder en dochter deden niet al te spastisch over het gebeuren.
Naar binnen, drs de Vrey zag er moe uit, ik vroeg hoe het met mij was en ze meldde goed!
Ze bekeek de fietsproef en de ECG en kon hierop nauwelijks meer vinden waar het infarct plaatsgevonden had, het leek dus toch minder geworden te zijn op de ECG. Eerder is mij gemeld dat een infarct van ca. twee uur altijd te zien zal blijven op een ECG en op mijn hart zou een litteken moeten zitten op dat deel wat geen zuurstof heeft gehad tijdens het infarct. Nog wat vragen gesteld over het vergeten van medicatie en of ik al met iets mocht stoppen maar het laatste kon ik vergeten, het eerste dus absoluut niet!
Maar nu het mooiste deel, toen ik vroeg of ik eindelijk mocht weten wat nu de schade op mijn hart is geworden moest ze twee keer goed kijken op haar scherm, tussendoor keek ze mij en Inge aan, waarna ze met een glimlach melde dat er op de beelden maar ook na de metingen niets maar dan ook niets meer van het hartinfarct terug te vinden is op mijn hart!!!!

Je hoopt er stiekem op, al hebben velen gezegd dat het niet mogelijk is, smorgens zei ik het nog als grapje tegen Inge, “het zou te gek zou zijn als het niet meer zichtbaar zou zijn” en dit gebeurd mij nu echt.
Opgelucht en met een heerlijk sterk gevoel naar huis!


Verder:
Na de revalidatie, (ik mag zelf gaan revalideren, ik heb hiervoor een brief van mijn arts gehad zodat dit vergoed wordt ook al doe ik dit niet in het ziekenhuis zelf) moet ik mij melden voor een fietsproef en weer bloed afgeven voor cholesterol controle. tot die tijd houd ik mijn volledige medicatie. Ondanks dat alles meer dan voorspoedig verloopt,  moet ik mij realiseren dat ik een verhoogde kans heb op herhaling als ik mijn gezondheid en medicatie niet in de gaten houd.

Ik stop nu met mededelingen via online media over dit hele voorval, het is nu tijd om door te gaan en hier niet meer dan noodzakelijk bij stil te staan, dit is hard nodig.
 
 
De status is nu als volgt;
Ik slik nu in de morgen:
Acetylsal car pch 80mg disp           Bloedplaatjes aanmaak remmer,
dit slik ik de rest van mijn leven.
Clopidogrel hcs 75mg tb fo              Bloedplaatjes aanmaak remmer,
maar dan speciaal voor de stent.
dit slik ca. 1 jaar
Metroprol suc pch ret 50mg T        Beta blokker verlaagt bloeddruk en
daarmee het hartritme.
Dit slik ik totdat de arts het genoeg vind.
In de avond slik ik:
Simvastine pch 40mg T                    Cholesterol verlager, preventief,
dit slik in principe tot aan mijn dood.

Voor het geval dat!:
Heb ik Isordil het bekende pilletje onder de tong, deze moet ik onder mijn tong leggen als ik weer problemen voel aankomen.
Gaan liggen pil onder de tong en tot rust laten komen, als het dan nog aanhoud nog één nemen en 112 bellen.

 Gepubliceerd: 21-11-2010

Vergissing,

Vergissing,
Het groeide al 120 jaar en bereikte al een hoogte van ruim 20 meter, toen er gezaagd werd aan een dikke tak waaraan een zich in herfst kleuren veranderende bladerdek bevond.  Heel rustig ging de zaag op en neer, de zagende persoon had zich goed vastgezet aan de tak, twee lijnen naar rechts en ook nog een zadeltje had hij op de tak vastgemaakt.
De zaag ging langzaam op en neer, de zagende persoon was rustig, genoot van het mooie herfstweer en was zich bewust van de zingende vogels.
De zaag ging rustig op en neer, nu eens met de linker en dan eens met de rechter arm, met de andere hield hij de tak ook nog is goed vast.
De zaag ging rustig op en neer, en bereikte het hart van de tak deze begon nu iets te kraken, de zaag liep niet vast, das mooi dacht de zagende man.
De zaag ging rustig op en neer, maar nu begon de tak waarop de zagende man zat iets te bewegen, zal er wel bij horen “dacht hij”
De zaag ging rustig op en neer, een raar zwevend en benauwend gevoel overmande de nu met zagen gestopte man.
Met een klap op aarde werd hij terug in de werkelijkheid geworpen.
Was hij nu echt op de verkeerde kant van de tak gaan zitten…

Onderstaand is een vervolg op het verhaal verstopt waar ik het gekregen hartinfarct beschrijf.

Grindtegels,
Het herstel gaat bijzonder goed en snel, eind week twee na het infarct was ik al volop aan het werk. Autorijden mocht nog niet en werk op trappen en steigers heb ik niet gedaan, enkel werk waar ik mee kon stoppen als ik mij te moe ging voelen. Echter het storten van een betonvloer op de werkplaats en een stukje kantoor ging goed, ook het opruimen van de werkplaats met hulp van Brian en Annemiek en Valerie ging prima en dat waren al zware en lange dagen.

Woensdag 13 oktober,

Naar de hartrevalidatie, Annemarie Jansen, daar moest ik naar vragen. Ik had mij al volledig in mijn topcat outfit gehesen, gympies, zweetbandje om mijn kop en een lekkere string die  bij het fietsen niet in de weg zou zitten. Neemt u plaats meneer van Gellekom hoe is het met u, “goed” melde ik met een kom maar op met die fietsproef houding. U loopt al wat, u bent al volledig uit bed, verder geen klachten? Ik dacht ik word gek, ik had al gefietst en ben al weer behoorlijk aan het werk, ik durfde het niet te zeggen en Inge keek ik al helemaal niet aan, staren naar het versleten marmoleum vloer bleef over. Zij was een pittige tante die een vragenlijst doornaam en daarbij kennis overdroeg die ik liever niet hoorde. Na de vragenlijst doorgenomen te hebben vertelde ze mij dat ik wel wat mocht gaan lopen? ik moest het niet overdrijven, gewoon rustig een paar 100 meter, niet te ver van huis, niet direct 3 km en dat ik ’s middags mijn rust moest nemen, even op bed. Ik dacht dat ik nog gekker werd, ik had al beton gestort, in de middag een tukje? het moest niet gekker worden, waartussen kom ik terecht? Toen ik dus in met mijn Rambo look het ziekenhuis verliet zonder maar één zweetparel los gelaten te hebben zag ik allemaal beelden van bejaarde mensen waartussen ik met de benen wijd op de grond zittend een bal op en neer moest gaan rollen en waarmee ik in een rondje staand mijn knieën omstebeurt drie
keer moest optrekken en dan op het ritme van de handenklap van de juf omstebeurt een stapje naar links en naar rechts mocht zetten.
Ik moest rustig aan doen, drukte ze op mijn hartattaque en even afwachten wat er uit de hart- drukmeting en echo zou komen, dan mocht ik bellen voor een afspraak wanneer ik mocht aantreden.
Never, daar heb ik dit infarct niet voor overleeft, dat ga ik dus niet doen, het moet wel een pittig klasje worden anders ben ik weg hier.
En geen enkele opmerking over mijn sportoutfit, wat dacht ze dat ik één of ander Soesterkwartierder was die al altijd in zijn Ausie stijl outfit rondliep, dat ik portier was of zo, tut hola!

Donderdag 21 oktober,
Er is vandaag een hartecho gemaakt in de lichtenberg, de radioloog mocht niets zeggen maar met wat doorvragen over wat we allemaal zagen op de monitor konden Inge en ik wel opmaken dat er niet een (groot) deel van het hart niet meewerkte. 17 november hoor ik van mijn arts de uitslag van dit onderzoek.

Vrijdag 29 oktober,
Ik moest vandaag naar het UMC voor een tweede behandeling, nu aan de linker kransslagader, hier had de arts tijdens de behandeling van het infarct ook een vernauwing ontdekt.
Bij vertrek kwam Jeroen een geluksbanaan brengen waarvan de gele familie mij na het infarct van een wisse hongersdood had gered.
Erg zenuwachtig was ik niet, ik ging er van uit dat het mee moest vallen omdat ik nu geen infarct door hoef te maken tijdens de meting en eventueel dotteren en plaatsen van een stent. Wel was ik wat bang voor de druk op mijn borst die ik waarschijnlijk weer zou krijgen als ze de tests uitvoerden en eventueel gingen dotteren en stent plaatsen. Ook wist ik niet helemaal zeker of ik weggemaakt zou worden, ik moest namelijk wel nuchter verschijnen.
Aangekomen in de UMC fabrieken naar de opname balie gegaan en vanaf daar wordt je helemaal begeleid tot aan de operatie, dat is goed geregeld. Een gesprekje met de verpleegkundige gehad over wat er komen ging en de hoop uitgesproken dat ik wederom via de pols geopereerd zou worden, zij kon dit niet beloven dit lag aan de arts.

Al heel snel moest ik mij klaarmaken voor de operatie, er was iemand niet komen opdagen, later lag ik met deze persoon in de Lichtenberg, deze hadden hem vergeten op tijd op te sturen naar Utrecht? Pil innemen om wat rustiger te worden en operatie schortje aan en dan naar beneden naar de operatiezaal, het was mij al duidelijk gemaakt dat ik alles live mee zou maken en dat ik niet weggemaakt zou worden.
Inge liep mee naar beneden en was zenuwachtig ik had dit nog prima onder controle maar wat onrust voelde ik nu toch wel opkomen, we kusten elkaar een tot zo en ik werd naar binnen gerold.

En daar stond de Italiaanse arts mij op te wachten en hij wist meteen wie hij voor zich had , die kwast die toen melde dat hij aan zijn Italiaanse macaroni wilde beginnen toen het infarct begon.  Ik dacht maar één ding, hij deed het toen door mijn pols en zal het nu ook wel gaan doen, dus geen geklooi met een liesprop en 4 dagen niet lopen.
Al kletsend met de arts werd ik overgeheveld naar het operatie bed en kwam nu “eindelijk” een klein stapje verder met de oorzaak van deze ellende, op de eerste plaats gaat hij uit van erfelijkheid en een tweede is dat nu mijn Cholesterol vastgesteld is op 5 maar dat is na het infarct! Hij vertelde mij dat deze waarde hoger (kan) gelegen hebben voor het infarct, je krijgt tijdens het infarct zoveel medicijnen dat de waardes niet echt representatief zijn voor de situatie voor het infarct. Deze kan wel met een waarde 1,  2 a 3 hoger gelegen hebben.
Dan nog is het nooit hoog geweest bij mij maar waarschijnlijk ook niet zo netjes als ik eerder dacht.

Een Chinese arts moest assisteren bij de operatie en zou deze hartoperatie ooit in het eigen land moeten kunnen uitvoeren, copieren dus grapte ik. Deze was bezig met het plaatsen van het operatie buisje in mijn polsslagader en liep te wat te klooien en kon mijn ader niet vinden het deed pijn en ik trok daardoor de met plakband vastgemaakte hand los van de operatietafel en was ook meteen bang dat als dit niet lukte ik toch via de lies geholpen zou worden. De Italiaanse arts ging zich ermee bemoeien en toen ging het al snel goed. De Chinees verplaatste het transparante scherm tussen mij en de artsen in en deze zat direct helemaal onder het bloed van zijn handen, dit werkte niet echt mee aan mijn rust.

Ze gingen naar binnen en gingen eerst de reeds geplaatste stent bekijken en ik hoorden woorden van “nice”, “excellent” en daarna rechtstreeks tegen mij dat het er prima uit zag.
Nu gingen ze naar de linker vernauwing. Ik kon overigens nu maar moeilijk meekijken op de schermen, deze waren nu meer gedraaid om de artsen met zijn tweeën een goed beeld te geven. Vond ik ook wel een goed plan natuurlijk, hoe nieuwsgierig ik ook was.

Er werd mij verteld dat ik mij wat vervelend kon gaan voelen en dat, dat erbij hoorde. Er werd via het infuus een contrast vloeistof toegediend en de arts was iets aan het doen in de linker kransslagader om de drukmeting te kunnen doen, toen ik nu toch echt de controle verloor over mijn rust. Mijn hartslag liep plots op naar ruim boven de 100 en ik kwam voor en achter mijn ademhaling te zitten. Een gevoel van paniek kwam nu toch echt wel opzetten en ik kreeg het niet meer onder controle, ik baalde van mezelf en had dit niet verwacht, er is toen een hartritme goedje ingespoten waarop ik weer snel wat rustiger werd en de artsen hun werk verder konden doen. Ook nu was het heel helder en klip en klaar dat de vernauwing “voorlopig” geen problemen kon opleveren.
Alle buisjes werden uit mijn lichaam gehaald en ik werd voordat ik het wist al de gang opgereden, hier lag de volgende al te wachten.

Naar Inge, die erg opgelucht was mij weer te zien. Ik werd klaargemaakt voor vertrek naar de Lichtenberg, Amersfoort en Inge was aan het bellen met Pa en Ma en alle vrienden om ze op de hoogte te brengen. Toen ze daar mee bezig was had ik mij al aangekleed op het reeds gearriveerde ambulance bed gehesen en lag klaar voor vertrek naar mijn hometown. De zusters vertelde mij, nu er verder niet echt veranderingen op mijn hart hebben plaatsgevonden dat ik wellicht wel eens die avond nog naar huis mocht. Inge ging naar huis en ik naar de Lichtenberg, daar aangekomen werd ik op zaal gelegd en belde Inge dat ik in Amersfoort lag. Hier werd wederom bloed afgenomen en bloeddruk gemeten en getemperatuurd, de laatste twee waren alweer prima. Dan wachten op de zaal arts en hopen dat ik naar huis mocht. Elk uur werd er lucht uit het tourniquet gehaald op de polsslagader en dit ging goed, dus om een uur of half vijf was ik daar ook vanaf en had ik enkel nog maar een infuusnaald op mijn rechterarm.

Ondertussen was er een oudere man dhr. van der Wiel van 78 op zaal gelegd en hier kon ik even mee praten, hij was moe en praatte erg moeizaam. Hij had bloedingen in de hersenen en in zijn leven al meerde infarcten en stent plaatsingen meegemaakt. Ik dook in de door Inge cadeau gedane Suske en Wiske en probeerde mij wat te vermaken door ook even op de hartbewaking te zoeken naar de mensen die er daar waren van het eerste uur, Marcel en Wilma maar helaas, allemaal onbekende gezichten. Ik begon honger te krijgen, ik moest nuchter verschijnen dus had de hele dag nog niets gegeten en begon trek te krijgen in een ziekenhuis hap. John 60 jaar (zo noem ik hem nu even werd binnengebracht) werd op zaal gebracht hij kwam ook uit Utrecht en was dus naar wat later bleek de persoon die voor mij geopereerd had moeten worden. Hij had 2 weken later als ik een infarct doorgemaakt en dit ook redelijk doorgekomen, maar had wel 14 dagen op de hartbewaking gelegen, John had last van ritme stoornissen door een andere ernstige vernauwing.  Hij werd in de nacht waker gemaakt door een team die er aan alle kanten naalden injoegen om de in zijn slaap opgelopen hartritme van minimaal 200 per Min. naar beneden te krijgen. De dag dat hij met ontslag ging, ging het meteen weer fout en lag hij weer op de hartbewaking. Hij was nu ook aan de andere vernauwing geholpen en voelde zich goed. Een zeer nuchter persoon die snel relativeerde waar ik veel lol mee heb gehad.

Wat ik inmiddels begrepen heb is dat ze een eventueel tweede vernauwing niet direct verhelpen omdat de hoeveelheid contrast vloeistof afbreekbaar moet blijven voor je nieren anders raken deze wellicht beschadigd. John is nu sneller geholpen omdat hij anders kon sterven aan de vernauwing, zijn nieren krijgen het dus extra zwaar te voorduren.

De zaalarts liet mij helaas niet gaan, in Amersfoort mogen ze net dotteren en zij willen geen enkel risico nemen, anders kunnen ze hun licentie verliezen, ook al was ik behandelt in Utrecht en nu niet eens gedotterd.
TV aangevraagd en het aan Inge doorgegeven en toen wachten op mijn eten, dit werd een hap van een in een kaassausopgewarmde hap prei met een gehaktbal die meer leek op een peperbonk dan op een lekker hapje. Shit, balletje weggedrukt en de rest laten staan, maar daar redde ik het niet mee. John had een lekker kabeljauwtje en lag te genieten, de rat. Ik melde hem het thuisfont een satékroketje mee te laten nemen waarop bij hem ook de speekselaanmaak over zijn toeren begon te raken. Op dat moment komt er een SMS van Inge binnen met, of het ziekenhuis eten wat was en of ze een kroketje mee moest nemen met een knipoog. John lag blauw toen hij dit las en zeker toen ik terugmelde dat dit zeker een goed plan was.

Ma had wat extra kroketten gekocht en deze en een bak soep kwamen mijn kant op en deze heb ik even in het restaurant van het ziekenhuis opgegeten, dat was een heerlijke aangename verassing. Gezellig wat gekletst en toen weer terug naar zaal, Pa en Ma zouden een nachtje bij Inge blijven en morgen weer naar huis gaan als ik thuis kwam. Op zaal lopen keten met John en de zusters wat onrustig gemaakt. John had er vooral schik in dat ik keer op keer (dit kreeg ik ook al eerder op de hartbewaking voor elkaar) het voor elkaar kreeg de dames van het lab de bloedafname via het infuus te laten doen, anders moest je elke keer geprikt worden en er wordt wel 4x per dag een gaatje in je gemaakt om bloed af te nemen.
Debbie die nu dienst deed als zuster wedde dat ik het niet zou redden bij diegene die nu de bloedafname zou doen, John werd geprikt door een ander en ik begon al toen ze de naald en de buisjes op mijn bed legden te zeggen dat het infuusnaald prima doorliep omdat die net weer doorgespoeld was met een zoutoplossing. Ja,…  ja maar dat is een ingang geen uitgang melde ze mij, waarop ik direct zij dat de injectie naald prima op het bloed irrigatiesysteem paste en dat, dat altijd bij mij zo gedaan werd met een zichtbare pokerface. Ze moest lachen en vroeg mij hoe dit werkte en tapte af.
John werd gek, hij zegt lig ik hier verdomme in één dag met de operatie meegenomen met 7 gaten in mijn lijf en jij flikt dit, waarop Debbie met een injectienaald van wel 30 cm binnenliep en deze op tafel legde met “zo meneer van Gellekom hier ga ik zo mee aan het werk” waarop ik vroeg of ze mijn endeldarm ging leegzuigen.

Slapen werd moeilijk Dhr. van der Wiel werd onrustig toen het licht uitging en hij wilde naar zijn vrouw en wat de zusters en ook ik probeerde hij was “niet” in het ziekenhuis en wilde niet gaan slapen. Totaal verward maar ook erg angstig werd hij apart gelegd, hoe zielig John en ik het ook vonden, hij ging later ook spoken en wij konden met, met name de polsslagader schade, echt niet iemand opvangen als hij zou vallen.

Zaterdag 30 oktober 7:30 uur wakker,
vanaf 2:00 uur licht en oppervlakkig gaan slapen en 7:30 uur wakker gemaakt door de zusters en een broodje gegeten. Mevr. van der Wiel kwam nog even bij ons langs en zei overdag al angst te merken bij haar man. Deze was redelijk de nacht doorgekomen toen ik dit eerder vroeg aan de zusters.
Weer bloed afgegeven met dezelfde truc en bloeddruk meten, ECG maken en temperaturen en dan wachten op ons ontslag, ook John mocht waarschijnlijk naar huis.

Marjolein die Debbie vervangen had kwam binnen en ging het infuusnaald afkoppelen bij mij en John, een dikke knipoog naar elkaar, als ziekenhuis veteraan weet je dan dat je mag ophoepelen. Nog schik gehad met zijn tweeën en de zusters wat gepest en toen alle papieren in orde gemaakt. Ik kreeg hier een formuliertje bij waarop revalidatie oefeningen stonden voor de eerste weken, ik lach blauw bij de tekeningetjes waarop a la Holland in beweging, oefeningen stonden waar ik als ik ze zelfs elk halfuur zou herhalen niet van achter mijn adem zou komen, als van, maak 3 keer per dag 5 kniebuigingen etc. Voor John was dit overigens wel de max! Marjolein werd wat narrig en vond dat we het serieus moesten nemen, ja zuster nee zuster zei ik met een lach.
Nu ook een door John opgemerkte pilletje voor onder de tong meegekregen.
De zusters samen met John gedag gezegd en bedankt voor de goede zorgen in het restaurant op verlossing gewacht, toen Inge binnenkwam elkaar de hand gedrukt en een wellicht tot ziens op de revalidatie toegezegd.

Zaterdag 30 oktober 12:30 uur thuis,
Lekker met Pa en Ma broodje gegeten en bij gekletst zij waren ook moe en gingen naar huis. Brian en Annemiek kwamen nog even kijken hoe het met ons was en de buurvrienden kwamen ook in en uitdruppelen.
Ik voelde mij goed en we zijn boodschappen gaan doen bij Dirk en hebben hier een visje genomen. Thuis heb ik nog even voorzichtig voor op het terrein gewerkt, het was lekker buiten en stiekem hoopte ik dat ik mij morgen zo goed zou voelen dat ik kon gaan straten.

Zondag 31 oktober,
Heerlijk geslapen en had snel zin om buiten aan de gang te gaan, tijdens het egaliseren van de grond kwam Marcel kletsen en Jeroen en al snel kwamen er meer buurtjes buurten en stond het bockbier en de wijn met broodjes op de picknick tafel. Marcel en Jeroen hebben samen met Casper en Quinten een flink stuk van het rechter parkeervlak gelegd en ik kon al voor het pand langs heen werken.
Om ca. 16:00 uur gingen de grindtegels erin en legde ik mijn eerste weer!

 

 

 

De status is nu als volgt;
Ik slik nu in de morgen:
Acetylsal car pch 80mg disp      Bloedplaatjes aanmaak remmer,
dit slik ik de rest van mijn leven.
Clopidogrel hcs 75mg tb fo         Bloedplaatjes aanmaak remmer,
maar dan speciaal voor de stent.
dit slik ca. 1 jaar
Metroprol suc pch ret 50mg T   Beta blokker verlaagt bloeddruk en
daarmee het hartritme.
Dit slik ik totdat de arts het genoeg vind.
In de avond slik ik:
Simvastine pch 40mg T                Cholesterol verlager, preventief,
dit slik in principe tot aan mijn dood.

Voor het geval dat!:
Heb ik Isordil het bekende pilletje onder de tong, deze moet ik onder mijn tong leggen als ik weer problemen voel aankomen.
Gaan liggen pil onder de tong en tot rust laten komen, als het dan nog aanhoud nog één nemen en 112 bellen.

17-11-2010
Zit ik bij drs. E.A. de Vrey,  mijn arts om de definitieve uitslagen van de echo en andere onderzoeken te bespreken. En te weten hoe nu verder met de toekomst met deze handicap.

Verder:
Verder moet ik nu beginnen met de revalidatie en ga ik 3x per week een uur actief gecontroleerd bewegen. Ik heb mij al wel voorgenomen dat als dit te mak is, met een bal overgooien of zo, ik snel afhaak. Als het pittig is en mij naar mijn grenzen laat gaan dan blijf ik graag meedoen.

Ook ga ik met Inge naar een praatgroep en wil ik naar voorlichtingsdagen om alle in en outs te weten over het gebeurde.
Ook hier moet het wel nut hebben anders haak ik af, maar eerst eens even kijken, baat het niet schaadt het niet!

Gepubliceerd: 01-11-2010

6
Grindtegels,
Het herstel gaat bijzonder goed en snel, eind week 2 na het infarct was ik al volop aan het werk. Autorijden mocht nog niet en werk op trappen en steigers heb ik niet gedaan, enkel werk waar ik mee kon stoppen als ik mij te moe ging voelen. Echter het storten van een betonvloer op de werkplaats en een stukje kantoor ging goed, ook het opruimen van de werkplaats met hulp van Brian en Annemiek en Valerie ging prima en dat waren al zware en lange dagen.

Donderdag 21 oktober,

Er is vandaag een hartecho gemaakt in de lichtenberg, de radioloog mocht niets zeggen maar met wat doorvragen over wat we allemaal zagen op de monitor konden Inge en ik wel opmaken dat er niet een (groot) deel van het hart niet meewerkte. 17 november hoor ik van mijn arts de uitslag van dit onderzoek.

Vrijdag 29 oktober,
Ik moest vandaag naar het UMC voor een tweede behandeling, nu aan de linker kransslagader, hier had de arts tijdens de behandeling van het infarct ook een vernauwing ontdekt.
Bij vertrek kwam Jeroen een geluksbanaan brengen waarvan de gele familie mij na het infarct van een wisse hongersdood had gered.
Erg zenuwachtig was ik niet, ik ging er van uit dat het mee moest vallen omdat ik nu geen infarct door hoef te maken tijdens de meting en eventueel dotteren en plaatsen van een stent. Wel was ik wat bang voor de druk op mijn borst die ik waarschijnlijk weer zou krijgen als ze de tests uitvoerden en eventueel gingen dotteren en stent plaatsen. Ook wist ik niet helemaal zeker of ik weggemaakt zou worden, ik moest namelijk wel nuchter verschijnen.
Aangekomen in de UMC fabrieken naar de opname balie gegaan en vanaf daar wordt je helemaal begeleid tot aan de operatie, dat is goed geregeld. Een gesprekje met de verpleegkundige gehad over wat er komen ging en de hoop uitgesproken dat ik wederom via de pols geopereerd zou worden, zij kon dit niet beloven dit lag aan de arts.

Al heel snel moest ik mij klaarmaken voor de operatie, er was iemand niet komen opdagen, later lag ik met deze persoon in de Lichtenberg, deze hadden hem vergeten op tijd op te sturen naar Utrecht? Pil innemen om wat rustiger te worden en operatie schortje aan en dan naar beneden naar de operatiezaal, het was mij al duidelijk gemaakt dat ik alles live mee zou maken en dat ik niet weggemaakt zou worden.
Inge liep mee naar beneden en was zenuwachtig ik had dit nog prima onder controle maar wat onrust voelde ik nu toch wel opkomen, we kusten elkaar een tot zo en ik werd naar binnen gerold.

Verstopt,

Ze zijn klein, je ziet ze nooit, het zijn kleine spannende elementen die iedereen wel uit de verhalen kent. Je weet dat ze zouden kunnen bestaan maar je blijft het ontkennen, als stoer volwassen mens kan het toch niet zijn dat ze bestaan.  Ze zitten wel vast in je geest en hier hebben ze wel een zeker bestaansrecht gekregen, want je kan niet echt ontkennen dat ze bestaan als ze al zo veelvuldig beschreven zijn. En er gebeuren af en toe dingen waardoor je twijfelt aan die dingen die niet zouden kunnen bestaan.


Grindtegels,
Zondag 26 september stond ik op met frisse tegenzin om de ruim veertig grindtegels die ik de dag ervoor met Marcel in Soest opgehaald had te gaan leggen, het weer was best dus dat lokte mij wel naar buiten. Rustig aan begonnen en rond een uur of half vijf zat ik er redelijk doorheen ik kreeg pijn in mijn nek en schouders en was erg moe. Ik had weinig gegeten en heb toen twee mini marsjes naar binnen gewerkt en ik kwam al snel weer een beetje terug in mijn energie. De pijn in mijn nek en schouders zakte ook snel af. Vreemd vond ik het allemaal niet, een grindtegel weegt al snel 33kg en dat maal 40 is toch ruim 1300kg wat je dan even verplaatst in een paar uur, hier kwamen nog een aantal kruiwagens zand bij die ik van achteren gehaald had. Rond kwart over zes kwam Hodan naar buiten, ik was bezig met de bij Matt gebietste taxus haag in de grond te zetten. Zij zei mij het rustiger aan te doen want ik zag er erg moe uit “natuurlijk, dat doe ik en dan maken de kaboutertjes het wel af” grapte ik nog, ze zei nog iets in de geest van, wel afmaken maar rustiger aan dan! Tijdens het snoeien werd ik wederom erg moe en kwam de pijn in mijn nek en schouders weer terug, maar nu wel heviger. Het was al rond kwart over zeven en wilde eerst maar eten en het daarna afmaken, ik heb de meeste spullen in de kruiwagen gegooid en ben naar boven gegaan.

Ca. 19:15

Inge had net Brian aan de telefoon die nieuwsgierig was hoe het met haar ging, ze vertelde hem dat ik niet lekker naar boven kwam en hing op. De macaroni stond klaar maar ik wilde eerst even snel douchen om een beetje bij te komen, tijdens het douchen zakte de pijn maar niet en had ik het gevoel dat ik zuurstof nodig had, maar ik had het totaal niet benauwd. Inge liep al bezorgd achter mij aan en voelde dat dit niet goed ging, ik zei haar “rustig maar” maak je niet druk, dit zakt zo wel.  Inge op mijn hoofd tussen de benen laten drukken maar als ik omhoog kwam bleef het gevoel houden dat ik te weinig zuurstof kreeg.

Toch, de inmiddels heftiger geworden pijn trok niet meer weg, ik begon mij nu voor het eerst echt zorgen te maken, ik had wel niet die veel beschreven typerende druk op de borst en uitstraling naar de linker arm, dit is mijn Klippel arm en daar heb ik altijd pijn aan dus dit is voor mij een zeer slechte referentie, maar ik voelde inmiddels aan dat deze pijn niet normaal kon zijn. Ik vroeg Inge eerst Jeroen (overbuurvriend) te bellen en ook direct de huisartsenpost. Jeroen was er in No Time en zag net als Inge vrijwel meteen dat het foute boel was, hij legde mij op de keukenvloer in de stabiele zijligging en voelde mijn pols, hij keek erg bezorgd en toen ik wilde gaan zitten was het helder.

Bel nu 112 meldden we Inge, zij hing meteen de huisartsenpost op en belde naar het noodnummer.  Ik ben op de vloer tegen de bar blijven zitten omdat ik me in die houding het prettigst voelde en toen was het wachten op de ambulance/(motor)arts. We hadden met zijn drieën een angstig gevoel van wat komen ging, maar er was bij geen van ons paniek.
Jeroen had Diana gebeld en gevraagd de ambulance/(motor)arts op te vangen en de buurvrienden op de hoogte te brengen.

De motorarts kwam binnen en wilde mij op de bank hebben waar ik op mijn rug moest gaan liggen en hij begon rustig pratend wat dingen te meten, hartslag, bloeddruk en de zuurstof opname en deze was 100% dat klonk goed dacht ik nog. Toen kreeg ik de plakkers voor een ECG op en toen bleek het foute boel…………….

“Meneer van Gellekom ik heb een niet zo’n mooie mededeling, maar dat weet u waarschijnlijk al, u maakt momenteel een infarct door…………”


“Ik ga er voor zorgen dat de schade zo beperkt mogelijk blijft, er gaat nu achter elkaar heel veel gebeuren, probeert u hieraan over te geven.”
 
 
Dan bestaan er toch dingen die je tot op dat moment voor onmogelijk had gehouden……….

Ik bleef kalm en beruste mij snel in de situatie, de pijn werd niet nog erger en er werd aan gewerkt. Ik kreeg direct een infuus en zuurstof slangetjes in mijn neus, ik moest een stuk of zes pillen slikken en kreeg een spray onder mijn tong. De arts sloeg tussen deze handelingen door aan het bellen en Jeroen ging direct ruimte maken voor de Ambulance mensen. Ik zag terwijl ik languit op de bank lag de voortafel in twee delen gaan en de macaroniborden bijna op de grond vallen maar het ging goed. Jeroen liep heen en weer en ging ook de ambulance opvangen. Ik wilde nog zeggen dat het handiger was de kantoor ingang te gebruiken gezien hier de trap recht was en niet in een bocht liep, maar werd geen notie van genomen. Inge probeerde bij mij te gaan zitten maar in de actie van alle handelingen was dit niet echt mogelijk. Uiteindelijk stond ze als infuus statief naast mij.

De mensen van de ambulance kwamen boven en namen snel de status door en ruilden apparatuur om. Ze vroegen of ik lopend naar de ambulance kon, ik liep met de ambulance dames de trap af die de apparatuur vasthielden, in de hal was geen licht en ik meldde nog dat dit vanzelf aan zou gaan. Jeroen stond buiten en zou achter de Ambulance aan naar Utrecht komen. Inge weet ik nog liep op haar sokken en ik zei haar schoenen mee te nemen, die had ze bij zich zei ze nog wat kribbig (toontje waar maak je, je in godsnaam druk om) richting de ambulance waar ik inmiddels ingeladen werd. Ik heb alleen Jeroen en Inge gezien, de ander buren die er inmiddels ook waren heb ik niet meegekregen. Inge kon niet achterin en moest naast de chauffeur voorin mee. Ze kon mij wel zien liggen, maar we konden geen contact met elkaar hebben. Wat voor met name Inge erg onplezierig was bleek later, maar de chauffeur stelde haar met uitleg wat gerust tijdens de rit van 160 km per uur naar het UMC. Ik wist wat ik voelde en heb voortdurend het gevoel gehad dat het goed zou komen. Inge was bang dat ik aan de peddels moest als het erger zou worden en keek ook steeds om wat ik niet kon zien.

GAS…… de Soesterweg op, wat een “vergeef mij” klote weg als je achter in een ambulance ligt, ik sloeg alle kanten op en beukte verschillende keren tegen de achterdeur aan met mijn voeteneind. De draai de BW laan op was een verademing, de sirene ging aan en ik hoorde de toeren van de auto oplopen. Toen werden alle procedures doorgenomen met een assistent en met mij, ik had nog steeds die enorme pijn in mijn nek en schouderen en had nog steeds het gevoel dat ik zuurstof nodig had, maar ik had het echt niet benauwd? Ze schroefde de waarde van 12 naar 15 en ik vroeg om de spray onder mijn tong, omdat ik ondanks ik nu lag toch het gevoel had dat het iets erger leek te worden. De spray lag in een tas waar ze niet bij kon komen, een inwendige,^%%#%%#, maar goed niets aan te doen. Later begreep ik dat dit in deze situatie geen nut gehad zou hebben.

Aangekomen in het UMC werd ik binnengebracht in een wachtruimte en kreeg ik verwarmde dekens, ik was nu ver door mijn energie heen, ik had namelijk mijn macaroni niet eens kunnen aanraken, ik kon niet meer kon stoppen met rillen en trillen. We moesten ca. drie minuten wachten voordat het opgeroepen dotterteam gereed was voor de operatie. De operatieassistenten  kwamen mij halen en ik werd de operatie ruimte binnengebracht. Hier werd ik overgeheveld naar de operatietafel, dit kon ik nog redelijk op eigen kracht doen.
Alles ging nu heel snel, er werden wat vragen gesteld en namen genoemd, de belangrijkste vraag die ik voortdurend kreeg tot aan mijn ontslag uit het ziekenhuis was,
“rookt U”………nee..nooit dus!
Ik had een Italiaanse arts die met mij aan het werk ging, het gaf het naar omstandigheden wel wat leuks. Toen hij mij dit met een Italiaanse tongval van een pizza bakker vertelde maakte ik nog een opmerking over mijn mislukte Italiaanse macaroni maaltijd.
Er werd een infuus aangelegd, er werden over mijn hele borstkast sensoren geplakt, ik kreeg een venijnige verdoving prik in mijn pols, ook werd mijn lies vrijgemaakt voor als het naar later bleek hier naar binnengegaan moest worden, mocht het via de polsslagader niet lukken. Via de pols is voor de arts lastiger maar voor de patiënt betekent het dat je sneller mobiel bent. Ik begreep even dat er via de lies een pacemaker geplaatst zou kunnen worden, later hoorde ik van Inge dat ze dit vroegen doordat zij mijn slijptol litteken op mijn borst aanzagen voor een eventueel eerdere hart operatie litteken en hier naar vroegen, maar Inge gaf dus antwoord.
Inge gaf me een zoen en moest naar de wachtruimte, hier begon voor haar en de anderen het vreselijke wachten, Jeroen maar naar later bleek ook Pa & Ma Stuij en Brian waren al snel bij Inge.


Ca. 20:45 uur

Nu werd via een mond kapje de zuurstof opgevoerd naar twintig. Er werd gevraagd of ik wilde meekijken en of ik dacht dat ik rustig kon blijven, beiden moest wel lukken meldde ik . Dus ik lag naar de monitors links boven mij te kijken, er werd een soort naar ik vermoed loodschort op mij gelegd en er werd een volgens mij beschermscherm tussen mij en de arts geplaatst. De arts vroeg mij of ik van het diepe in en uitademen over kon gaan naar een zo rustig mogelijke oppervlakkige ademhaling om daarmee te proberen mijn hardslag naar beneden te krijgen, dit lukt mij beide. Ik dacht de hardslag van 114 slagen naar 82 te zien gaan.
Zover ik nu weet werden door het infuus geen verdovende middelen naar binnen gebracht,  ik was volledig bij en maakte alles zeer bewust mee, er was geen enkel gevoel van paniek bij mij aanwezig. Ik wilde maar één ding, haal die vreselijke pijn uit mijn nek en schouders weg!
Er werd mij gemeld dat ik hoofdpijn kon krijgen en misselijk kon worden van de medicatie, contrastvloeistof en de handelingen.
De arts ging naar binnen, ik zag op een voor mij uit een grijze vlakken uitziende monitor plotseling een zwart buisje verschijnen (deze blijft tijdens de operatie in de slagader zitten, hierdoor gaan alle werktuigjes naar binnen) een seconden later zag ik mijn hele hart in bloedvaten oplichten. De arts maakte een mummelende oempsje en ik zag op een scherm ernaast een bevroren beeld van het korte moment dat de contrast vloeistof in de bloedvaten mijn hart oplichten. Ik dacht een deel van mijn hart niet te zien, later konden we met Inge en de anderen zien dat, dat het deel was waar het infarct gaande was. het was nu heel duidelijk waar de doorbloeding gewoonweg stopte. Hoofdpijn en misselijkheid bleven geheel uit, dat was erg prettig.
De arts ging snel door en haalde het propje weg, ik weet nu op het moment van schrijven nog niet of dit weggepakt of afgezogen werd? Vrijwel meteen daalde de pijn in mijn nek en schouders. De arts vroeg mij meteen of het lukte de rust vast te houden, dit vond ik nu moeilijk omdat de natuurlijke reactie is te ontspannen nu de pijn begon af te glijden. Toch kreeg ik het snel voor elkaar de controle terug te krijgen en de arts ging weer naar binnen nu met een ballonnetje, dit staat bekend als het dotteren, dit ging vlot.
http://nl.wikipedia.org/wiki/Dotteren
Toen de arts dit opblies om de vernauwing op te drukken voelde ik voor het eerst dat wat vaak als typisch beschreven wordt bij een (beginnende)hartinfarct, Angina pectoris genaamd. Ik was hier door de arts voor gewaarschuwd! 
Ik kon rustig blijven en de arts ging direct door, ik hoorde hem overleggen of hij 8 of 13 zou nemen, dit is hoogst waarschijnlijk de lengte in mm van de stent die naar binnen ging, dit ging erg snel en ik voelde wederom de betonzuil weer even terug komen toen de stent geplaatst werd en in de vaatwand gedrukt werd.


Ik wil het gevoel bij mij als volgt beschrijven, neem een kolom van twee meter beton met een diameter van een halve meter en zet dit op je borstkast, dit is was geen pijnervaring maar een gevoel wat zo niet bij je natuur hoort, dat ik als ik dit ´s middags al gevoeld zou hebben ik zonder twijfelen 112 ingemept zou hebben.

Ik kon rustig blijven en de arts ging direct door, ik hoorde hem overleggen of hij 8 of 13 zou nemen, dit is hoogst waarschijnlijk de lengte in mm van de stent die naar binnen ging, dit ging erg snel en ik voelde wederom de betonzuil weer even terug komen toen de stent geplaatst werd en in de vaatwand gedrukt werd.
http://www.youtube.com/watch?v=8e6UdkumURM
De arts meldde dat ik nog wat pijn zou voelen bij het terugtrekken door de slagader van het buisje, dit was inderdaad een beroerd gevoel, je voelt een soort vacuüm in je ader bij het teruglijden vanaf het hart over je borst door je bovenarm naar je pols.
De arts meldde dat ik nog opgeroepen word voor een meting aan de linkerkant hier heeft hij nog een vernauwing ontdekt van 40 a 50%, dit zou met ca. 4 weken gebeuren. Dit betekent nogmaals dezelfde procedure maar nu zonder een infarct ga ik vanuit.

ca. 21:15 Klaar………….

Ik gaf de arts de hand en dankte hem hartelijk, hij meldde mij met een knik het goed gedaan te hebben en weg was ie.

Later hoorde ik dat de gemiddelde tijd van een dottering en stent plaatsing tijdens een infarct op 45 minuten staat en dat deze vanaf de verdoving slechts 18 minuten had geduurd met name doordat alle handelingen vlot achter elkaar gedaan konden worden. Dit ligt dichter bij de tijd die word ingenomen bij een dotter behandeling en stent plaatsing zonder dat de patiënt een hartinfarct doormaakt, maar is dan ook nog zeer vlot.

Onmiddellijk meldde ik aan de dames die rond mij liepen, die overigens zeer gemeend betrokken en begaan waren, dat Inge en Jeroen gehaald moesten worden en daar waren toen ook Pa & Ma Stuij en Brian bij. Inmiddels was er ook onderling contact geweest met Michel, Hodan, Diana en vele anderen, die al aangaven klaar te staan voor ons. Dit doet bijzonder goed, ik voelde mij vrijwel meteen weer helemaal de oude en kracht terug komen. Het enige wat bleef was met vlagen het enorme trillen over mijn hele lichaam van de spanning en ook het nog verdere opgelopen energie tekorten in mijn lijf. Dit kon ik volgens de operatieassistenten nu laten gebeuren.
Eén van de operatieassistenten liet mij in een zeefje de flintertjes zien die verwijderd waren uit de kransslagader, ik vergelijk het met hele kleine flintertjes van glazig geworden mayonaise die je wel eens aan de buitenkant van de potrand vind!

Samen keken we naar de video beelden van de operatie, nu waren alle handelingen met uitleg heel duidelijk te zien en te volgen.


Knap, wel heel, heel erg knap dat dit nu op deze wijze kan. Ik begreep later dat dit pas na 1990 op zeer kleine schaal in Nederland kan. Een dotterteam die al tijdens het infarct aan het werk gaat is nog veel later mogelijk geworden. In Amersfoort gaat het dit jaar pas per één oktober aan de gang. Je maakte voor die tijd het volledige infarct door, al dan niet gecontroleerd in een ziekenhuis en dan was het afwachten wat er beschadigd was aan de aan zuurstof gebrek overleden hartspieren.

Op de vercouverkamer aan de hartmonitor, maar zonder verder infuus of wat dan ook verder bijkomen en wachten op de ambulance om naar het Meander ziekenhuis in Amersfoort vervoert te worden, locatie de Lichtenberg. Ik had eten nodig en mijn held Jeroen had bananen bij zich gestoken en deze heb ik naar binnen gewerkt en ik moest enorm plassen.
Ik was al snel aan de klets en de eerste gein werd alweer gemaakt, Brian dacht de fles voor het plassen aan te vullen met een dienblad om op te poepen. Ja ik was weer op aarde!
Jeroen en Ingeborg zaten er goed doorheen Brian zou Inge met Ma thuisbrengen en Jeroen ging op eigen kracht naar huis. Pa moest in Utrecht thuis zijn om het één en ander te regelen. Wachten op de ambulance voor het  retourtje zou te lang gaan duren en ik voelde mij eigenlijk alweer als vanouds, zei hij met grote mond. Elkaar dag gekust en met mixed feelings afscheid genomen.

Ca. 23:45 uur

Er werden buisjes bloed bij mij afgenomen. verder was het wachten…………..

Ca. 01:00 uur

De ambulance medewerkers kwamen mij ophalen, er werd overgedragen en ik wilde perse de door de operatieassistente gegeven injectienaald vast houden, deze was erg belangrijk zei ze mij toen ze die in mijn hand duwde.
Deze was namelijk nodig om de op de polsslagader aangebrachte luchttourniquet volgens een vaste procedure leeg te laten lopen zodat hier weer bloed door kon stromen. Dit ging in stapjes tot in de maandag ochtend.

Ca. 01:30 uur

Ik werd de hartbewaking in Amersfoort binnengereden en hier nam broeder Marcel de zorg over. Geweldige kerel die al meteen veel uitleg gaf en meteen voor vier boterhammen ging zorgen. Hij vertelde al dat de plek van mijn infarct minder belangrijk was voor de pompfunctie van het hart en dat snelheid waarmee alles gebeurt was erg voordelig kon zijn in het genezing proces. Maar dat deze plek wel belangrijk was voor het hartritme en dat het regelmatig voorkwam dat in het eerste uur zich hartritme storingen konden aandienen, echter was deze periode al voorbij. Ik was blij dat dit pas nu medegedeeld werd, geeft onnodig onrust terwijl je er toch geen controle op gehad had.
Bloeddruk werd gemeten en deze was wederom prima, ook hartslag zat prima rond de 63. Ik ben enkel aan de hartmonitor gegaan en werd ook hier niet aan een infuus gelegd.
Het was een rare nacht met veel overdenkingen en licht slapen, Marcel moest ook met een vaste regelmaat het tourniquet leeg laten lopen. Ik lag tegenover de kamer waar Ma van Gellekom in 1999 gelegen had, dat was vreemd en zet je wel ff tot nadenken. Deze afdeling is niet echt prettig, er lagen veel leeftijden maar de meesten waren er erger aan toe (vond ik) in de tijd dat ik er lag toch ook vervelende dingen gezien.

Maandag ochtend 27-09-2010

07:30 uur werd ik voorzichtig wakker gemaakt en kreeg ik te eten, wat er wederom goed inging.
Via de bestaande kraan (infuus aansluiting) in mijn elleboog holte werden diverse buisjes bloed afgenomen.
Verpleegster Wilma had de dienst van Marcel overgenomen en ook zij heeft mij nog van alles uitgelegd over de te volgen procedures en stappenplan om weer mobiel te worden.
Ik zou dan in stappen van 8 dagen weer naar huis kunnen als het herstel naar verwachting zou lopen. Ik keek op de klok en wist dat Inge nu met Ma en niet met mij naar haar arts ging voor de uitslagen van haar operatie i.v.m. bij haar nu bekende ziekte Endometriose deze blijkt in een zware vorm bij haar aanwezig te zijn.
http://nl.wikipedia.org/wiki/Endometriose
Zij vertelde dit om ca. 12:00 uur toen ze met Ma langs kwam.

Verder was het afwachten wat er gebeuren ging, ik heb mijn arts verteld dat ik mij naar omstandigheden bijzonder goed voelde en dat ik wel naar huis kon, met een knipoog. Dit was niet zo’n goed plan vond zij (drs. E.A. de Vrey) maar als het echt goed zou gaan was het woensdag eventueel mogelijk maar daar moest ik niet vanuit gaan. Dit lag met name ook in de afname van de schade enzymen en andere waardes in mijn bloed.
Elke 4 uur werd er ongeveer bloed afgenomen en gecheckt en van Wilma begreep ik inmiddels dat de enzym waarden snel daalden en dat mijn suiker op 4 zit (mag op een waarde tussen de 4 en 6 zitten) en mijn cholesterol op 4 (mag op een waarde tussen de 4 en 7 zitten) De volgende dag was dit 5 en daarna weer 4. Ook bleef mijn bloeddruk soms zelfs wat aan de lage kant maar dit kwam door de Beta blokkers die ik inmiddels moest slikken, deze brengen bloeddruk en daarmee ook de hartslag omlaag. Verder waren er geen tekorten gevonden in mijn bloed. Het enige waar ik last van had was een paar dooie billen en mijn rug, daar voelde ik die ca. 1300 KG aan grindtegels nog in zitten.
Eind van de middag kwam Hodan langs die mij nog herinnerde van haar waarschuwing van zondag middag. Inge en Ma en nu ook Pa waren er en we hebben over van alles gehad het voornaamste was dat op de Soesterweg iedereen klaarstond voor ons en dat ik mij nergens druk om hoefde te maken. Pa was al begonnen stenen te leggen voor de betonvloer en Jeroen en  Inge waren al van alles aan het regelen voor de huisvesting van de nieuwe huurder in het gastenverblijf op S325. Michel nam al zakelijk werk over.
In de avond kwamen Henk en Cecilia Pa & Ma en Inge langs, waar het voornamelijk ging over de oorzaak, erfelijkheid? Maar met een groot verschil met de andere ooms en tantes, ik heb geen hoge cholesterol waarde, een redelijke conditie, nooit gerookt en mocht het voor dit al belangrijk zijn, drink zeer matig? Blijft tot op de dag van vandaag dus een puzzelstukje. Stress die wij vanaf  2000 in bijzonder hoge mate hebben kan wel meetellen maar dan meer in hoe je leefpatroon er door wordt, van stress op zich slibt naar mijn mening en die van mensen die het kunnen weten niet een ader door dicht.

Marcel was er weer, wat gekletst en de nacht goed doorgekomen en geslapen, Pa en Ma Stuij bleven bij ons thuis slapen zodat Inge niet alleen was, dit gaf mij ook weer extra rust.

Dinsdag ochtend 28-09-2010


Klabammm
, stromende kraan, lichten aan en een taai klinkende  stem vroeg mij “wat wild U eten!
Ik dacht dat ik alsnog aan de geëlektrificeerdepaddels moest, leek wel of de KGB in mijn kamer stond. Damned, trut, dacht ik nog. Toen ik weer zuurstof had, heb ik voorzichtig een paar sneetjes brood gevraagd met een bakkie thee. Wilma was er met mijn medicatie en ik heb mij even kunnen opfrissen, de enzymen in mijn bloed waren wederom gedaald. Ze maakte opnieuw een ECG en hierop was duidelijk het infarct te zien, ze heeft mij hier alles over uitgelegd, dit blijft tot aan mijn dood zichtbaar ik moet dit dan ook eigenlijk altijd bij mij hebben anders denken ze dat ik wederom een infarct op die plek doormaken hoewel de uitslag in de curve dan anders is. Op de ECG is niet de grootte van de schade te zien overigens!
Ik mocht al naar dag 6 van het stappenplan en kreeg dus een radio zender om mij te verbinden met de hartbewaking, om een uur of 12 belde ik van buiten het ziekenhuis Inge op dat alles super goed ging en dat ik “nu wel” voorzichtig mocht lopen. Ik werd gehaald want ik was wat te lang van de bewaking af.  De CO assistent kwam langs en meldde dat hij alleen maar goede verhalen hoorde maar dat hij niet de beslissing nam om morgen al naar huis te laten gaan. Ik mocht al wel naar zaal, maar lieve Wilma kon nog een nachtje regelen in mijn huidige kamer op de hartbewaking. Ook nog andere artsen gesproken die vragen stelde en waarmee ik wat betreft de oorzaak niet verder kwam
Op het spreekuur waren Annemiek, Pa en Ma Stuij en Inge er en hebben we de inrichting van het gastenverblijf  besproken, Brian zou helpen bij Ikea bij het inladen.
Veel gelopen en TV gekeken en gewacht op meer uitslagen en volgende bezoek.
Wilma had alles in orde gemaakt en dus ook de fysiotherapeut die normaal op dag 6, even een wandelingetje met je gaat maken. Ik was even met Valerie aan het bellen toen deze man aan mijn bed stond met een blik van eeeeeee ja, ik moest met u al een wandelingetje gaan maken ? Heen en weer bladerend in zijn papieren vroeg hij met opgetrokken wenkbrauw of ik echt pas zondag avond een dottering tijdens een hartinfarct had meegemaakt? Yep dat klopt maar ik voel mij erg goed! Okey, gaan we lopen, mijn hartslag mat op dat moment op 89 slagen en we gingen het ziekenhuis in en al kletsend de trap op naar 3 hoog en dan met een omweg weer terug naar de hartbewaking. Hoewel ik echt wel het tripje voelde was mijn hartslag maar 2 slagen gestegen. Okey, das goed ik geef het door aan uw arts. Wilma heeft nog mijn bloeddruk gemeten en die was op dat moment 79-117 van een jonge god meld ik nog, geen reactie van Wilma maar een (uit)lachje.
Ik schat 18:30 uur Jan Houtveen stak zijn hoofd om de hoek en die geloofde nu pas echt dat ik dit had doorgemaakt, hij was ook veel in deze kamer en ruimten geweest door hartproblemen binnen zijn gezin. 41 niet roken en dan hier liggen is voor hem ook een puzzeltje, was goed ff met hem te kletsen. Brian kwam binnen, die kwam van Ikea waar hij net Inge en Pa en Ma geholpen had met inladen van meubilair. En daar stond neef BAS, nieuwsgierig naar mijn toestand en (erfelijk) verhaal was het super om hem weer eens de hand te schudden. Inge en Pa kwamen binnen, Ma bleef even voor de drukte in de hal wachten. Was gezellig en ik kon melden dat ik in principe morgen al naar huis zou mogen.
Deze avond kwam wel wat woede bij mij binnen over waarom ik hier lag en waarom het nu bovenop alles wat we al samen hebben doorgemaakt moest komen. Tijdens de operatie had ik mij al geheel bij de situatie neergelegd dat ik tot aan mijn dood hartpatiënt zou blijven dat verdriet had ik al gehad. Nu kreeg ik mijn portie kwaadheid maar ook daar had ik al snel een deal mee gesloten.

Woensdag ochtend 29-09-2010
Heerlijk geslapen en gisteravond gezellig met het personeel gekletst, en op het monitor eiland uitleg gekregen over wat je hier allemaal ziet, erg interessant! Ik heb altijd gezegd dat ik als ik alles opnieuw mocht beleven ik iets in het onderwijs had willen doen met kinderen tot een jaar of 10. Maar nu dit alles meemakend heb ik erg veel waardering en interesse gekregen in de gezondheidszorg, mooi respectvol werk! Wilma was een Linda geworden en deze ging nu afspraken regelen voor o.a. een echo deze heb ik 21-10-2010 en medicijnlijsten verzorgen en bestellen bij de apotheek. Alles leek erop dat ik naar huis zou mogen.
Rond een uur of 12 kwam drs. E.A. de Vrey mijn arts mijn vertrek kort en bondig doornemen en mij nogmaals op het hart gedrukt het thuis wel rustig aan te doen en mijn hart zeker de aankomende 4 weken niet te tarten en rustig te houden.
Om 14:00 uur kwamen Inge en Pa Stuij mij ophalen. Erg vreemd om weer de Soesterweg op te draaien ca. 67 uur nadat ik hier in een ambulance van weg reed.
Om 15:00 uur zat ik thuis op de bank met een bakkie thee in mijn hand en Pearl, Yello en Michel, Jeroen en Ma waren er ook en ook vele kaarten en bloemstukken.
Aan de vermoeidheid en de medicatie merk ik nog dat er iets niet goed is (geweest) in mijn lichaam.
Op het moment van schrijven is het nog een erg surrealistisch  gebeuren voor mij.
Alsof dit niet gebeurt zou zijn alsof ik het niet zelf meegemaakt zou hebben.
Dit hebben anderen ook merk ik als ik alweer op straat loop en alweer een beetje aan het werk ben.


De status is nu als volgt;

Ik slik nu in de morgen:
Acetylsal car pch 80mg disp              Bloedplaatjes aanmaak remmer,
dit slik ik de rest van mijn leven.
Clopidogrel hcs 75mg tb fo                 Bloedplaatjes aanmaak remmer,
maar dan speciaal voor de stent.
dit slik ca. 1 jaar
Metroprol suc pch ret 50mg T          Beta blokker verlaagt bloeddruk en
daarmee het hartritme.
Dit slik ik totdat de arts het genoeg vind.
In de avond slik ik:
Simvastine pch 40mg T                      Cholesterol verlager, preventief,
dit slik in principe tot aan mijn dood.

21-10-2010
Wordt mijn hart gescand en dan wordt helder wat nu de daadwerkelijke schade is geworden aan mijn hartspier.
De tijdsduur van een infarct van toch ca. 2 uur in combi van de locatie van de verstopping en de gezondheid van het hart zal dit bepalen.
De tijdsduur is redelijk lang omdat het gaat om een behandeling in het golden hour zoals ze dat noemen niet gelukt is. Maar de snelheid van mijn herstel in het ziekenhuis en de snel dalende enzymwaarden geeft weer hoop op een kleine schade!

04-10-2010

Ik voel mij goed en sterk, maar merk wel dat ik sneller moe ben, ik merk dan dat het bloed uit mijn gezicht trekt. Lichte lichamelijke arbeid vind ik heerlijk als ik maar kan stoppen als ik het wil. Dingen als een computergame, financiële of klanten discussies jagen mijn hartslag nu wel wat op. Ik voel dit meteen aan mijn halsslagaders.
Mijn Klippel arm is nu met name door de enorme bloedverdunning gevaarlijker geworden bij stoten er zal naar alle waarschijnlijkheid een grotere en langduriger bloedzak ontstaan.
Over de pijn kan ik nu niet veel zeggen, dit lijkt onveranderd maar ik heb er nog niet veel mee gedaan.

?-10-2010
Ergens in deze maand krijg ik nog een oproep om de vernauwing die er nog in de linkerkamer zit te meten. Ze gaan dan wederom naar binnen op dezelfde wijze als nu ook gebeurt is. Echter als de meting negatief is(goed is) wordt er nu niet gedotterd of een stent geplaatst.

Ja ja!

Inge 38 jaar vanaf haar geboorte in 1971 en ik 19 jaar na mijn onderzoeken in 1989 naar mijn Klippel arm hebben we voor onszelf geen contact gehad met ziekenhuizen. We hebben geen allergieën geen medicijngebruik of gezondheidsklachten gehad en dan weet je nu in ca. 3 maanden tijd, te veel van de gang van zaken in deze witte wondere wereld.
 
In het bijzonder wil ik de acties van Jeroen waarderen, snel doordacht en op het juiste moment was hij er voor ons.
Ook Pa & Ma Stuij kregen het weer op hun bordje en waren er vanaf het eerste moment tot op heden bij Super TNXS
Brian dikke, dikke  XXX
 
 
Vrienden, Buurvrienden, Familie supergrote TNXS en trots, wij wisten het al, maar nu is wederom bevestigd dat we er voor elkaar zijn, te horen dat er thuis toen we weg waren opgeruimd is deuren gecheckt waren en dat er tijdens de operatie alweer van alle kanten steun en hulp aangeboden werd, super !!
Wat een geweldige rust geeft dit in deze benauwde situaties!
        

Ook de vele kaarten, mails en bloemen en de daarbij behorende teksten, ook van ouders van vrienden en vrienden van vrienden doen ons geweldig goed!
Bestaan er dan toch kaboutertjes?
 
 
 
Gepubliceerd: 04-10-2010
 
 
 

Arm,

Ik fietste naar China en was net de fietsschuur uit toen ik moest denken aan het varken van Sjaak deze had net het één ander door zijn gleuf gekregen. Sjaak had een bordeel en heeft met veel mensen te maken die pijn hadden. Er waren personen bij die net in een punaise gestapt waren maar ook mensen die zich gestoten hadden aan een uitstekende punt van een rotspartij. Voor deze mensen was de punt veel minder uitstekend dan voor anderen die hier foto’s van namen. Sjaak had ook mensen die dachten dat ze altijd overal aanwezig waren, deze snapten het niet, zij hadden zoveel pijn dat zij daardoor constant het gevoel hadden dat ze bestonden.

Afgelopen week overkwam mij iets wat toch wel wat gedachten op een steile helling plaatsten. Het was dinsdagochtend toen ik in mijn joggingbroek en witte sportsokken achter de PC plaatsnam om mijn mails te bekijken, het nieuws te bezien en zo nodig wat commentaar te geven op Twitter en Facebook.
Toen ik bij een (waarschijnlijk ver familielid) die ik op Twitter volg en soms van repliek dien, het volgende las; “I love it when… herkende ik het beginstukje van Hannibal, één van mijn helden van de A-team, ik klikte nieuwsgierig op de link, en met. met. met verbijstering lees ik, dat René van Gellekom voorzitter is van de verenging van Klippel Trenaunay………… Ik heb het artikel niet verder gelezen, met een samentrekkende hoofdhuid en optrekkende spierverkramping in mijn linker onder arm moest ik nadenken…dit kon niet waar zijn!

Ik heb vanaf mijn geboorte een plek op mijn arm waar ik pijn aan heb en die altijd duidelijk in mijn leven aanwezig is.  Het is een plek vanaf mijn elleboog tot aan mijn pols aan de onderzijde van mijn linker arm. Het ziet er glazig en bulterig uit, de huid lijkt los op de lederhuid te liggen en is als een ballonvliesje op te tillen. De Aderen zijn duidelijk zichtbaar en bulterig,  onderliggend weefsel is door de glazige huid duidelijk te zien.  De kleur is dan ook rood/blauw op deze plek.

Als kind heb ik altijd rekening moeten houden met deze plek gezien het feit dat als ik er een klap op kreeg, ik bijna van mijn stokje ging van de pijn. Waar bij ieder mens normaal een blauwe plek kwam, ontstond bij mij een bloedzak.  Ook de constant aanwezige pijn leverde mij concentratie verlies op. Ik ben ermee geboren en weet niet beter dan dat dit erbij hoort er werd door mijn ouders niet bijzonder over gedaan en al helemaal niet speciaal gemaakt , ik had het en daarmee basta. Veel later bleek mijn moeder wel degelijk bij de huisarts geweest te zijn, ze had wat smeersels gekregen die zij erop smeerde. Maar de plek ging niet weg.

Mijn moeder heeft altijd de stellige overtuiging gehad dat ik tijdens de zwangerschap tussen haar ribben heb vastgezeten, zij heeft namelijk en periode een bobbel tussen haar ribben gevoeld. Echter dit sluiten artsen die ik ben gaan bezoeken tussen 1987 en 1988 uit. Toen de pijn in 1987 te heftig werd en ik mijn werk als bakker niet meer naar behoren kon doen en vooral ook mijn slaap er te vaak door onderbroken werd ben ik naar de huisarts gestapt en deze heeft mij doorgestuurd naar dermatoloog dr. Flinterman. Deze heeft vele testen met warmte lampen, ijsbakken, contrastfoto’s  en huidpuncties gedaan .

Een nachtje in brandwonden centrum Beverwijk en daarna wederom een huidpunctie die nog dieper uit de arm gehaald werd, werd mij te veel. Ook nieuwsgierige studenten van universiteiten uit europa maakten voor mijn gevoel de situatie er niet beter op. Toen dr. Flinterman dichtspuiten van adertjes en eventuele transplantatie voorstelde met een maar zeer geringe kans van slagen ben ik afgehaakt.
De plekken waar de huidpuncties gedaan zijn, zijn nu de meest pijnlijke, verder is de pijn nadat tussen 2006 en nu er meer jeuk binnen in mijn arm ontstond wat doffer geworden.
Ook is het plotseling strekken van mijn hand, een soort spasme nu totaal zes keer in mijn leven gebeurd, de laatste keer is tijdens het bouwen van een stand in 2004 geweest.
Toen is mij bekend gemaakt dat ik naar ik nu weet waarschijnlijk het syndroom van Klippel Trenaunay………… heb.  dr. Flinterman vermoede dit toen en blijkt nu gelijk gehad te hebben, jaren was ik de naam kwijt en maakte ik er iets van als Triple trenaunee, het rare is dat het laatste dus meer leek op de naam dan het eerste deel en daar twijfelde ik dus nauwelijks aan.

Nu terug naar vorige week dinsdag, ik klikte dus op de link en kwam uit op de site van de Stichting Klippel Trenaunay Nederland ( http://www.sktn.eu/ ) en las daar dus alles wat ik als ziektebeeld herken, verbijstering en een raar soort opluchting overmande mij, ik twitterde naar René mijn beleving en deze was ook even helemaal uit het veld geslagen, we hebben elkaar kort hierop (voor het eerst) telefonisch gesproken, hij heeft het dus aan zijn linkerbeen, linker arm maar ook in een progressieve vorm aan zijn darmen. Zijn pijnomschrijving is vergelijkbaar met een openliggende zenuw…  Op de site staat de kans van overerving minder dan 1% is maar dit zet toch aan tot nadenken. Zijn vader kent hij niet en mij volgt hij al sinds 1996 toen hij een pakketje ontving voor ons reclame bureau op zijn adres.  De laatste maanden zijn we door Twitter aan elkaar verbonden geraakt. René is geboren in Amsterdam en in zijn jeugd voor een deel opgegroeid in Soesterberg en woont nu in Westkapelle hij weet ook net als ik maar bij vlagen het familie verhaal. Hij komt snel deze kant een keer op om elkaar echt goed te leren kennen. http://www.vangellekom.nl/?p=6814
Ik ben niet van plan om er nu anders mee om te gaan als dat ik altijd gedaan heb, op de site is het ook duidelijk dat het maar zelden voorkomt en dat er tot op heden geen remedie voor is.
Mijn Twitter-mail aan René om weer over te gaan tot de orde van dag voer ik dan nu ook uit.

Pijn is relatief, de geest bepaalt wat je als pijn ervaart en naar buiten brengt.
Het vreemde is dat mensen dit ook willen winnen van een ander, terwijl geluk is wat we een ander willen aandoen.

Pijn accepteren voor andermans geluk om jezelf een plezier te doen? 

Geschreven: 03-05-2010
Gepubliceerd: 03-05-2010