Tag: Klippel Trenaunay

Ik fietste naar China en was net de fietsschuur uit toen ik moest denken aan het varken van Sjaak deze had net het één ander door zijn gleuf gekregen. Sjaak had een bordeel en heeft met veel mensen te maken die pijn hadden. Er waren personen bij die net in een punaise gestapt waren maar ook mensen die zich gestoten hadden aan een uitstekende punt van een rotspartij. Voor deze mensen was de punt veel minder uitstekend dan voor anderen die hier foto’s van namen. Sjaak had ook mensen die dachten dat ze altijd overal aanwezig waren, deze snapten het niet, zij hadden zoveel pijn dat zij daardoor constant het gevoel hadden dat ze bestonden.

Afgelopen week overkwam mij iets wat toch wel wat gedachten op een steile helling plaatsten. Het was dinsdagochtend toen ik in mijn joggingbroek en witte sportsokken achter de PC plaatsnam om mijn mails te bekijken, het nieuws te bezien en zo nodig wat commentaar te geven op Twitter en Facebook.
Toen ik bij een (waarschijnlijk ver familielid) die ik op Twitter volg en soms van repliek dien, het volgende las; “I love it when… herkende ik het beginstukje van Hannibal, één van mijn helden van de A-team, ik klikte nieuwsgierig op de link, en met. met. met verbijstering lees ik, dat René van Gellekom voorzitter is van de verenging van Klippel Trenaunay………… Ik heb het artikel niet verder gelezen, met een samentrekkende hoofdhuid en optrekkende spierverkramping in mijn linker onder arm moest ik nadenken…dit kon niet waar zijn!

Ik heb vanaf mijn geboorte een plek op mijn arm waar ik pijn aan heb en die altijd duidelijk in mijn leven aanwezig is.  Het is een plek vanaf mijn elleboog tot aan mijn pols aan de onderzijde van mijn linker arm. Het ziet er glazig en bulterig uit, de huid lijkt los op de lederhuid te liggen en is als een ballonvliesje op te tillen. De Aderen zijn duidelijk zichtbaar en bulterig,  onderliggend weefsel is door de glazige huid duidelijk te zien.  De kleur is dan ook rood/blauw op deze plek.

Als kind heb ik altijd rekening moeten houden met deze plek gezien het feit dat als ik er een klap op kreeg, ik bijna van mijn stokje ging van de pijn. Waar bij ieder mens normaal een blauwe plek kwam, ontstond bij mij een bloedzak.  Ook de constant aanwezige pijn leverde mij concentratie verlies op. Ik ben ermee geboren en weet niet beter dan dat dit erbij hoort er werd door mijn ouders niet bijzonder over gedaan en al helemaal niet speciaal gemaakt , ik had het en daarmee basta. Veel later bleek mijn moeder wel degelijk bij de huisarts geweest te zijn, ze had wat smeersels gekregen die zij erop smeerde. Maar de plek ging niet weg.

Mijn moeder heeft altijd de stellige overtuiging gehad dat ik tijdens de zwangerschap tussen haar ribben heb vastgezeten, zij heeft namelijk en periode een bobbel tussen haar ribben gevoeld. Echter dit sluiten artsen die ik ben gaan bezoeken tussen 1987 en 1988 uit. Toen de pijn in 1987 te heftig werd en ik mijn werk als bakker niet meer naar behoren kon doen en vooral ook mijn slaap er te vaak door onderbroken werd ben ik naar de huisarts gestapt en deze heeft mij doorgestuurd naar dermatoloog dr. Flinterman. Deze heeft vele testen met warmte lampen, ijsbakken, contrastfoto’s  en huidpuncties gedaan .

Een nachtje in brandwonden centrum Beverwijk en daarna wederom een huidpunctie die nog dieper uit de arm gehaald werd, werd mij te veel. Ook nieuwsgierige studenten van universiteiten uit europa maakten voor mijn gevoel de situatie er niet beter op. Toen dr. Flinterman dichtspuiten van adertjes en eventuele transplantatie voorstelde met een maar zeer geringe kans van slagen ben ik afgehaakt.
De plekken waar de huidpuncties gedaan zijn, zijn nu de meest pijnlijke, verder is de pijn nadat tussen 2006 en nu er meer jeuk binnen in mijn arm ontstond wat doffer geworden.
Ook is het plotseling strekken van mijn hand, een soort spasme nu totaal zes keer in mijn leven gebeurd, de laatste keer is tijdens het bouwen van een stand in 2004 geweest.
Toen is mij bekend gemaakt dat ik naar ik nu weet waarschijnlijk het syndroom van Klippel Trenaunay………… heb.  dr. Flinterman vermoede dit toen en blijkt nu gelijk gehad te hebben, jaren was ik de naam kwijt en maakte ik er iets van als Triple trenaunee, het rare is dat het laatste dus meer leek op de naam dan het eerste deel en daar twijfelde ik dus nauwelijks aan.

Nu terug naar vorige week dinsdag, ik klikte dus op de link en kwam uit op de site van de Stichting Klippel Trenaunay Nederland ( http://www.sktn.eu/ ) en las daar dus alles wat ik als ziektebeeld herken, verbijstering en een raar soort opluchting overmande mij, ik twitterde naar René mijn beleving en deze was ook even helemaal uit het veld geslagen, we hebben elkaar kort hierop (voor het eerst) telefonisch gesproken, hij heeft het dus aan zijn linkerbeen, linker arm maar ook in een progressieve vorm aan zijn darmen. Zijn pijnomschrijving is vergelijkbaar met een openliggende zenuw…  Op de site staat de kans van overerving minder dan 1% is maar dit zet toch aan tot nadenken. Zijn vader kent hij niet en mij volgt hij al sinds 1996 toen hij een pakketje ontving voor ons reclame bureau op zijn adres.  De laatste maanden zijn we door Twitter aan elkaar verbonden geraakt. René is geboren in Amsterdam en in zijn jeugd voor een deel opgegroeid in Soesterberg en woont nu in Westkapelle hij weet ook net als ik maar bij vlagen het familie verhaal. Hij komt snel deze kant een keer op om elkaar echt goed te leren kennen. http://www.vangellekom.nl/?p=6814
Ik ben niet van plan om er nu anders mee om te gaan als dat ik altijd gedaan heb, op de site is het ook duidelijk dat het maar zelden voorkomt en dat er tot op heden geen remedie voor is.
Mijn Twitter-mail aan René om weer over te gaan tot de orde van dag voer ik dan nu ook uit.

Pijn is relatief, de geest bepaalt wat je als pijn ervaart en naar buiten brengt.
Het vreemde is dat mensen dit ook willen winnen van een ander, terwijl geluk is wat we een ander willen aandoen.

Pijn accepteren voor andermans geluk om jezelf een plezier te doen? 

Geschreven: 03-05-2010
Gepubliceerd: 03-05-2010